Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca celebra su 25 aniversario y nuestra Federación ha querido acompañarles en este momento tan importante para la entidad. Por ello, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, directora de la Federación, visitaron el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer, para las personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y discapacidad.
Esta visita nos ha permitido conocer en profundidad el trabajo que realiza este Centro de Atención Integral, el cual, enfoca su trabajo en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y el de sus familias, ofreciendo servicios como fisioterapia, terapia ocupacional, Atención Psicológica y Jurídica y ofreciendo Información y Orientación.
Además, esta visita ha permitido poner una vez más en relieve la labor diaria del tejido asociativo, el cual, históricamente se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios que buscan ayudar a las familias para afrontar una realidad en la que solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes cuenta con tratamiento.
Inscrito en la red de centros de acción Social de la Comunidad Valencia, este es, además, uno de los centros de atención integral con los que contamos en nuestro país trabajando para las Personas con Enfermedades Raras, sin Diagnostico y Discapacidad, formando parte de la red centros gestionados por entidades pertenecientes a FEDER.
Desde FEDER recordamos la importancia vital de empoderar a las entidades para fomentar el desarrollo de esos servicios, ya que, permiten acceder al colectivo a acceder a un abordaje terapéutico.
Hoy en día, encontramos 11 entidades federadas que cuentan con este recurso y que forman parte de la red de centros de atención directa en la que está trabajando FEDER, con el objetivo de potenciar el trabajo coordinado de cada uno de estos centros de atención directa para mejorar la labor conjunta y la comunicación, multiplicando las posibilidades de atención a las familias.
A través de esta red buscamos promover la provisión de servicios profesionalizados de calidad, inculcar la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.
Última actualización 01/06/2021
Fuente: FEDER Visitamos el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer y conocemos más sobre su labor
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