Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), las 39 alianzas nacionales y sus 962 miembros lanzan una campaña ’30 millones de razones’ para realizar un llamamiento para realizar un plan de acción europeo coordinado para mejorar la vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en 2030.
Si bien se ha conseguido grandes logros gracias a los avances científicos y los esfuerzos a nivel nacional y de la UE, la mayoria de las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a necesidades no cubiertas y a desigualdades en el acceso a un diagnóstico, tratamientos y atención.
Actualmente no existe una acción global para las enfermedades raras y las políticas no han seguido el ritmo de los avances en nuevas tecnologías, de ahí la importancia de esta iniciaitiva y de un Plan de Acción de la UE.
¿Quieres tres razones más para unirte a esta campaña?
1. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen un alto nivel de necesidades no cubiertas.
2. Las estrategias actuales sobre enfermedades raras están desactualizadas.
3. Las enfermedades raras no cuentan con un acción global.
¿Cómo puedes unirte?
1. Dirígete a Ursula Von Der Leyen, la Presidenta de la Comisión Europea, tu razón por la que Europa necesita actuar para obtener un futuro mejor para las personas con enfermedades raras de aquí a 2030.
2. Comparte el hashtag #30millionreasons en redes sociales
3. Solicita a los Eurodiputados que se unan a la Red Parlamentaria de las Enfermedades Raras
¡FORMA PARTE DE ESTA ACCIÓN!
Última actualización 01/06/2021
Fuente: FEDER ¡Te necesitamos! Únete y cuenta tus razones por las que obtener un futuro mejor para el colectivo
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