Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día de las linfangioleiomiomatosis con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido. Por otro lado, en esta jornada, FEDER une con todas las personas que tienen linfangioleiomiomatosis y con sus familiares para conseguir que cada vez más personas conozcan esta patología.
La Linfagioleiomiomatosis se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas a nivel pulmonar, formando quistes o bullas, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruyen progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función.
“Desde la Federación Española de Enfermedades nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con linfangioleiomiomatosis y a sus familiares. Además, en esta jornada queremos reconocer la labor de las asociaciones, que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes” afirma, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo como la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con esa enfermedad poco frecuente, a través de la difusión de información, estimular el apoyo y la comunicación mediante Grupos de Ayuda Mutua, organización de jornadas científicas o participación en foros, la promoción de la investigación o la sensibilización social.
Campaña de sensibilización en Redes Sociales
La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, con motivo de esta jornada, ha preparado un vídeo conmemorativo para trasladar información veraz y sencilla sobre esta enfermedad poco frecuente y potenciar la transformación social, con el objetivo de mejorar el bienestar del colectivo.
Última actualización 01/06/2021
Fuente: FEDER Nos unimos en el Día de las Linfangioleiomiomatosis
Comments are closed.