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Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos.

El Síndrome de Dravet se caracteriza de forma incipiente por convulsiones que se producen mensualmente y que en ocasiones pueden ir asociados a fiebre. La evolución de la enfermedad conlleva la aparición de otro tipo de ataques cuya duración disminuye pero su frecuencia aumenta.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, se ha sumado a todo el colectivo de familias con Dravet para «ayudar al movimiento a dar a conocer el Síndrome de Dravet y concienciar a toda la sociedad sobre la necesidad de fomentar la investigación, que es también nuestra bandera este año».

Además, la Federación ha querido aprovechar este marco para poner de relieve la labor que se realiza en España a través de Dravet Syndrome Foundation en su delegación nacional, la Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet-Apoyo Dravet y la Asociación de ER con Epilepsia desde la Infancia (AEREI).

Última actualización: 22/06/2017.

Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

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