El Congreso se realizará en la ciudad de Mollet del Vallés, a 19 km de Barcelona, los días 4, 5 y 6 de Octubre de 2013.
Programa
Viernes Tarde, primeras inscripciones a las familias Charge.
Cena en el mismo hotel.
Sábado mañana, Conferencias para profesionales y padres
Lugar conferencia Sala de Actos del Hospital de Mollet del Valles.
9h. Entrada en el recinto, acreditación y entrega de documentación
9.30h. Introducción del congreso a cargo del periodista y escritor Marius Serra.
10.15h. Primera ponencia a cargo de Mercè Leonhardt, psicóloga i especialista en estimulación visual.
11.15h. Intermedio y pequeño desayuno.
11.45h. conferencia a cargo de la doctora Maria Antonia Claveria, médico otorrino especializada en la sordera y sus tratamientos, trabaja en el Hospital San Juan de Dios desde hace más de 30 años y su equipo: Dra. Sara Cardelús y Lda. Natalia Coll.
Afectaciones de la enfermedad de Charge a nivel ORL:
Oído: Cribado auditivo, hipoacusia y tratamiento. Dra. Mª A. Clavería
Nariz , garganta y laringe: afectaciones y pautas de tratamiento. Dra. Sara Cardelús
Niños implantados cocleares con la enf. de Charge: nuestra experiencia. Lda. Natalia Coll
Se recuerda que la asistencia a la Asamble General de Socios esta permitida solo a socios.
Comida en el Hotel
Sábado tarde, II Asamblea General de Socios de la Asociación Síndrome Charge.
Lugar de Celebración: Sala de Actos del Centro Cívico Can Borrell de Mollet.
Cena en el Hotel
Domingo mañana: talleres prácticos para padres.
Lugar de Celebración: Centro Cívico Can Borrell de Mollet del Valles.
Cada familia se podrá inscribir previamente en 2 talleres, según necesidades.
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Como ayudar psicológicamente a las familias y niños Charge: “como compaginar la adolescencia y mis dificultades” y “Tengo ocho años y tengo Charge”. A cargo de la psicóloga y psiquiatra Remei Tarragó
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“Taller de psicomotricidad para padres”, a cargo de Ascensión Martín
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“Los Mocos, prevención, tratamiento, su relación con la deglución y costumbres posturales.”, a cargo de Quim Sarrias.
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“La importancia de la terapia ocupacional en el día a día”, a cargo de la terapeuta ocupacional Marta Iglesias..
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“Taller de Comunicación y tecnología” a cargo de Marisa Cardenas., Logopeda Escuela Can Vila de Mollet del Vallés
Cena en el Hotel
Programa infantil
Nosotros más que nadie sabemos lo que necesitan nuestros hijos, ya sean charge o no, por ello, lo que queremos ofreceros es un programa infantil donde podamos dejar tranquilamente a nuestros hijos, por ello contamos con voluntarios acostumbrados a trabajar con nuestros hijos, especializados en educación especial, lenguaje de signos, fisioterapeutas.
Queremos hacer actividades según patologías y edades, nuestra idea es que los niños y familias charge puedan conocer con anterioridad al congreso, quién será su voluntario de referencia y que los mismo voluntarios conozcan con tiempo, con quién van a pasar el fin de semana, qué necesidades tiene, qué le gusta, que le da miedo…. Las nuevas tecnologías nos pueden ayudar mucho en todo esto!!!!
- Sábado mañana,
Cuenta Cuentos, juegos infantiles, teatro de marionetas…
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Sábado tarde,
talleres de manualidades, según edad y patología.Para los niños con patología física más severa, habrá talleres de fisioterapia.
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Domingo mañana
las danzas infantiles, animación infantil, etc
Precios
Profesionales
Inscripción para profesionales, 20 euros
Socios
40 euros, 1 noche de Hotel (max.3pers) + Desayuno
13 euros Comida/Cena Adultos
8 euros Comida/Cena Niños
No Socios
45 euros, 1 noche de Hotel (max.3pers) + Desayuno
15 euros Comida/Cena Adultos
9 euros Comida/Cena Niños
Les recordamos que pueden hacerse socios en el siguiente enlace
NUESTROS PONENTES
Mercé Leonhardt
Mercé Leonhardt especialista reconocida internacionalmente, fue coordinadora del Servicio de Atención Precoz del Centro de Recursos Educativos para Deficientes Visuales de la ONCE en Cataluña, ha trabajado con más de cien bebés ciegos, aislando las diferentes variables asociadas con la etiología del déficit y con los distintos procesos relacionados a nivel familiar, y ha realizado la «Escala Leonhardt», primera en el mundo de esta especialidad, que evalúa el desarrollo de niños ciegos congénitos.
Cuando consigue tener un hueco entre sus múltiples compromisos, tales como conferencias, publicaciones, investigación y docencia, esta psicóloga barcelonesa viaja junto con su equipo a Anantapur (India), dónde, gracias al soporte de la Fundación Ramón Martí Bonet, ha formado a un equipo de personal rural de la Fundación Vicente Ferrer para atender en los pueblos los casos infantiles de discapacidad.
Maria Antonia Claveria
La doctora Antonia Claveria trabaja en el Hospital San Juan de Dios desde hace más de 30 años. Es médico otorrino especializada en la sordera de los niños y en los tratamientos de los que hoy en día se dispone para solucionar esta patología. Ahora bien, para hacer una visita a la doctora Claveria, no es necesario tener ninguna dolencia concreta. «No es necesario tener un problema médico para venir a ver, porque soy persona antes que ninguna otra cosa y por tanto, para cualquier persona que quisiera hablar conmigo, siempre estoy accesible a todos».
En referencia a su trabajo en el hospital, explica: «Mi polarización dentro de la especialidad de otorrinolaringología es la pérdida auditiva en los niños, especialmente los niños que prácticamente no sienten nada, que nacen o que adquieren durante su primer tiempo, una sordera profunda.
TALLERES PRÁCTICOS:
Dinámica de los talleres:
Cada familia se podrá inscribir previamente en 2 talleres, según sus necesidades.
Cada taller se hará dos veces, uno de 10 a 11 y otro de 11,30 a 12,30.
A las 12.45 se hará el taller conjunto de psicomotricidad para padres.
Descripción de los Talleres:
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Como ayudar psicológicamente a las familias y niños Charge: “como compaginar la adolescencia y mis dificultades” y “Tengo ocho años y tengo Charge”. A cargo de la psicóloga y psiquiatra Remei Tarragó. Sería interesante para llevar a cabo este taller, que las familias traigan preparadas sus inquietudes o que enviaran a la dirección de correo electrónico info@sindromecharge.es preguntas que quisieran hacer a la psicóloga.
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“Los Mocos, prevención, tratamiento, su relación con la deglución y costumbres posturales.”, a cargo de Quim Sarrias. Los mocos no aparecen sin motivo aparente, muchas veces son consecuencia del conjunto de dificultades que tienen nuestros hijos, su capacidad de deglución, su capacidad respiratoria, hipotonía muscular y malos hábitos posturales.En este taller lo que se pretende es ver tres casos que de forma voluntaria se presente y se analice como evitar la aparición de los mocos y como tratarlos.Se necesitarán tres familias que graben en vídeo a sus hijos antes de comer, comiendo, después de comer, cuando tienen mocos, cuando no tienen….
- “La importancia de la terapia ocupacional en el día a día”, a cargo de la terapeuta ocupacional Marta Iglesias.. Qué es la terapia ocupacional y como puede ayudar a nuestros hijos y a nosotros mismos en el día a día?
- “Taller de Comunicación y tecnología” a cargo de Marisa Cardenas., Logopeda Escuela Can Vila de Mollet del Vallés. Qué es la comunicación? Cuando empieza la comunicación? Como es mi hijo y que comunicación necesita? Comunicación aumentativa y alternativa. Nuevas tecnologías.
- “Taller de psicomotricidad para padres”, a cargo de Ascensión Martín. Taller conjunto que vamos a realizar todos los asistentes, donde vamos a poder experimentar en propia carne lo que sienten nuestros hijos con sus dificultades. Y para finalizar un poco de relajación!