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Nos unimos al Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a […]

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Cataluña contará con 5 redes de experiencia clínica en enfermedades raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente el anuncio, por parte del CatSalut, de la apertura de dos nuevas convocatorias para construir Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC’s) en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias. Tal y […]

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Evolución de la cardiología en niños y adolescentes, una mirada desde dentro y desde fuera.

El pasado dia 13 de septiembre se llevó a cabo una Jornada informativa en la que se dió información a personal profesional, familiares, asociaciones y pacientes relacionados con con cardiopatía. A continuación os ofrecemos el momento en el que participó nuestra excma. presidenta Mónica Merchán. https://www.youtube.com/watch?v=OkziWzh1O70

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Su Majestad la Reina preside la primera jornada internacional de enfermedades raras en España

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Nota de Prensa: Su Majestad la Reina preside esta semana la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus […]

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Nos adherimos a la semana mundial de concienciación de las enfermedades mitocondriales

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrará la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares […]

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