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VIII Congreso CHARGE, Barcelona

El VIII Congreso Síndrome CHARGE se realizará en la ciudad de Barcelona, los días 28 y 29 de Septiembre de 2019. El lugar escogido para esta ocasión es el Hospital Sant Joan de Déu, ubicado en Esplugues de Llobregat, Barcelona. El hotel que hemos seleccionado en esta ocasión es el Hotel Exe Barcelona Gate, en […]

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Carrera de San Silvestre, Torremejía 2018

El pasado 29 de Diciembre se realizó en Torremejía la 4ª edición de la carrera de San Silvestre y han tenido a bien hacer un donativo con lo recaudado a nuestra asociación para que podamos invertirlo en investigar el síndrome charge. Desde nuestra humilde asociación les damos las gracias encarecidamente por el gesto y el […]

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Nuestro socio Juan, en los medios.

Podemos leer en la versión digital del periódico La voz de Galicia un fantástico artículo de Lucía Rey dedicado a nuestro socio Juan. Reproducimos a continuación un pequeño fragmento y os dejamos con el enlace al artículo completo: Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego Un viveirense […]

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La ONU subraya la necesidad de abordar las ER dentro de la cobertura universal

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Fuente: Rare Diseases International | La Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) ha hecho referencia a las personas que viven con una enfermedad rara en su informe anual recientemente publicado al Consejo Económico y Social […]

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Charlotte Dravet se reúne en Madrid con familias con síndrome de Dravet para abordar los avances en investigación

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Fuente: Fundación Síndrome de Dravet.  No fue hasta 1978 que a la enfermedad que padecen los pacientes con síndrome de Dravet se le puso nombre. En aquel entonces, la doctora francesa Charlotte Dravet ejercía su carrera en Marsella y tuvo la pericia de […]

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Abrimos periodo de selección en Madrid

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Hemos abierto un periodo de selección para el puesto de Técnico/a de Proyectos en nuestra sede en Madrid. A través del mismo, contribuirá a la sostenibilidad de los proyectos dirigidos al movimiento asociativo. Proporcionará asesoramiento a las entidades miembro en la elaboración de […]

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Desde FEDER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Ayer 15 de Agosto despedimos al marido de Afra Gema Rabazo Barro, afectado por la Enfermedad de Huntington. Queremos acompañar en estos duros momentos a la que fué nuestra representante Territorial y miembro de nuestra Junta Directiva. Sin duda una gran perdida para […]

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Nos unimos al Día Mundial de la Enfermedad de Coats

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El 17 de agosto se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, nos unimos para solidarizarnos con los […]

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