Top

Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. El Síndrome […]

Seguir leyendo

Jornada de ocio en Madrid con la infancia del proyecto AcogER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El próximo 28 de junio celebramos en el Club deportivo Somontes una actividad de ocio para los niños y niñas del proyecto AcogER para el acogimiento familiar de los menores que son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. A través […]

Seguir leyendo

Nos reunimos con la DG de Cartera Básica del SNS

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, queremos generar un espacio de trabajo que incluya aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras […]

Seguir leyendo

Nos reunimos con la DG de Cartera Básica del SNS

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, queremos generar un espacio de trabajo que incluya aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras […]

Seguir leyendo

El papel que ocupan las ER en el Consejo Interterritorial

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios puntos relativos a enfermedades raras: 11. Criterios para la distribución de fondos a CCAA […]

Seguir leyendo