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Nos unimos a la celebración del Día Mundial del Síndrome 22q11

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 22 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 22q11 y queremos unirnos a este celebración que tiene por objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta esta enfermedad poco frecuente, así como dar a conocer sobre la situación y […]

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FEDER presente en Curso de Actualización farmacéutica en ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 25 de mayo, nuestro presidente Juan Carrión estará presente en el curso de Actualización farmacéutica en Enfermedades Raras con la ponencia “La voz del paciente en enfermedades raras”. Esta ponencia forma parte de la mesa redonda “Aspectos éticos y sociales del tratamiento […]

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EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco político de […]

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Avanzamos en Viena los primeros datos de la actualización del Estudio ENSERio

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de […]

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