Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: ONCE, en su compromiso por hacer visible y sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras, ha creado cupones solidarios con un diseño especial para los días 26, 27 y 31 de Diciembre, y el 1, 2 y 3 de Enero. En este […]
AVANCE: La mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico
Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera […]
#AGENDAFEDER ¡Este fin de semana, las ER cuentan contigo!
Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Este fin de semana contamos con diversos actos solidarios con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, todas ellas impulsadas desde el movimiento asociativo. » CANTABRIA 14 DE DICIEMBRE: Presentación de “Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams” […]
Nos sumamos a la celebración del Día de CADASIL en España
Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Hoy se celebra el Día de CADASIL en España, un trastorno cerebrovascular hereditario. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día para brindar su apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad y sobre todo resaltar la importancia […]
El Consejo de Ministros aprueba 1 millón de euros para Estrategias frente a enfermedades raras
Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Fuente: Acta Sanitaria | En su reunión de este viernes, 7 de diciembre, el Consejo de Ministras y Ministros ha aprobado, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución […]
