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Carrera de San Silvestre, Torremejía 2018

El pasado 29 de Diciembre se realizó en Torremejía la 4ª edición de la carrera de San Silvestre y han tenido a bien hacer un donativo con lo recaudado a nuestra asociación para que podamos invertirlo en investigar el síndrome charge. Desde nuestra humilde asociación les damos las gracias encarecidamente por el gesto y el […]

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Nuestro socio Juan, en los medios.

Podemos leer en la versión digital del periódico La voz de Galicia un fantástico artículo de Lucía Rey dedicado a nuestro socio Juan. Reproducimos a continuación un pequeño fragmento y os dejamos con el enlace al artículo completo: Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego Un viveirense […]

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Nos sumamos al Día del Síndrome por Deficiencia CDKL5

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   Hoy se celebra el Día del Síndrome por Deficiencia CDKL5 que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y concienciar a la sociedad sobre ella. Por ello, desde FEDER nos sumamos a este día para mostrar todo nuestro apoyo y […]

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Posicionamiento sobre el informe de Cartera Básica vinculado a la financiación pública de medicamentos

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El pasado 11 de abril de 2019, la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia (en adelante “DGCBSF”) ha emitido un informe relativo a la financiación pública de medicamentos con resolución expresa de no inclusión en la prestación […]

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Se celebra en Madrid la II Reunión Hispano Lusa sobre Cistinosis

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Fuente: Recordati Rare Diseases Spain. El presidente de FEDER; Juan Carrión participará en la II REUNION HISPANO LUSA SOBRE CISTINOSIS, que se celebra hoy Jueves 13 de Junio de 2019, en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. La cistinosis es una […]

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Formamos parte del curso 'Enfermedades Raras: Del paciente a la Cura', organizado por la Universidad de Barcelona

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   La Universidad de Barcelona y el Instituto de Formación IL-3 organizan el curso ‘Enfermedades Raras: del Paciente a la Cura’, este proyecto se enmarca dentro de los Cursos de Verano Els Juliols. La formación comenzará el 8 de julio y finalizará el […]

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