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Carrera de San Silvestre, Torremejía 2018

El pasado 29 de Diciembre se realizó en Torremejía la 4ª edición de la carrera de San Silvestre y han tenido a bien hacer un donativo con lo recaudado a nuestra asociación para que podamos invertirlo en investigar el síndrome charge. Desde nuestra humilde asociación les damos las gracias encarecidamente por el gesto y el […]

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Nuestro socio Juan, en los medios.

Podemos leer en la versión digital del periódico La voz de Galicia un fantástico artículo de Lucía Rey dedicado a nuestro socio Juan. Reproducimos a continuación un pequeño fragmento y os dejamos con el enlace al artículo completo: Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego Un viveirense […]

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El 50% de los menores con retraso diagnóstico han tardado hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad. La […]

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Nos unimos a los pacientes en el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz. […]

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Billy Monger gana su primera carrera en monoplazas dos años después de perder las piernas

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: SPORTYOU El joven piloto británico sufrió un espeluznante accidente en 2017 en una carrera de F4. En su primer podio, mostró su sentido del humor bebiendo champán de una de sus piernas ortopédicas. Billy Monger, el niño que conduce sin piernas en la […]

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Pub Chaplin

Investigan un pub de Benidorm que alquilaba personas con enanismo

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: 20MINUTOS.ES / SERVIMEDIA El local tenía colgado en la puerta y en su Facebook un cartel en el que se leía: “¿Quiere alquilar un enano?”. La Fiscalía ha iniciado una investigación sobre el pub Chaplin’s en la localidad valenciana de Benidorm (Alicante) por […]

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Carrito adaptado de Mercadona

Una madre logra que Mercadona adapte un carro para niños con movilidad reducida

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: 20MINUTOS.ES Mercadona contratará 9.000 personas para este verano con un sueldo de 1.328 euros brutos al mes. Inmaculada Guerrero es una madre de El Puerto de Santa María que vivía toda una odisea para realizar la compra en el supermercado Mercadona del polígono […]

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