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Un estudio científico confirma que 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara en todo el mundo

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Un nuevo artículo científico confirma que el número de personas que viven con una enfermedad rara se estima en 300 millones en todo el mundo. El artículo de acceso abierto, escrito por Orphanet (coordinado por INSERM, el Instituto Nacional Francés de Salud e […]

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Participamos en el APARDO Summit 2019 para abordar las ER de manera global

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Del 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organiza el evento anual en Taiwan, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunirán defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde […]

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Nos solidarizamos con pacientes y familiares por el Día Mundial de la Artritis Reumatoide

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   El 12 de octubre se celebra el Día Mundial de la Artritis Reumatoide para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica, es por ello, que desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir en esta jornada para mostrar […]

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Nos adherimos al Día Europeo del Síndrome X Frágil

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por esta razón, desde FEDER  nos sumamos […]

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El Campamento Europeo para Jóvenes: un canto a lo que nos une

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Del 2 al 9 de agosto de 2019, un grupo de adolescentes de Menudos Corazones se embarcaron en un viaje inolvidable: el Campamento Europeo para Jóvenes celebrado en Emäsalo (Finlandia). Organizado por ECHDO, la Organización Europea sobre Cardiopatías Congénitas a la que pertenece la […]

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