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Nos unimos a la U. de Deusto se unen para impulsar la formación

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales, médicos, […]

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Ampliamos nuestra colaboración con la Asociación Amica

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La firma se materializó entre Juan Carrión, Presidente […]

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¿Cómo es la situación del alumnado con ER en la escuela?

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco. Los resultados dan continuidad […]

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EURODIS exige un cambio en el acceso a tratamiento

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa. El documento ‘Breaking the […]

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El Plan de ER en Andalucía tendrá continuidad en 2018

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia […]

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