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El Hospital Sant Joan de Deu organiza 'De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias'

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El 2 de marzo, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, celebra una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada lleva como título ‘De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias’ se realizará en la Auditorio Plaza, del centro hospitalario y se celebrará de 16:00 a 18:30 horas.

La jornada está dirigida a familias y pacientes con enfermedades raras, ya que, son conscientes de que el diagnóstico implica iniciar un camino complejo, lleno de incertidumbre. Por ello, quieren acompañaros, de la mano desde el principio hasta el final del camino, ofreciendo soporte, aportando conocimiento, expriencia y recursos en cada una de las etapas.

La bienvenida será realizada por el Dr. Miquel Pons y se realizará un introducción a las enfermedades raras.

Continuará con la intervención de Luisa Martínez y Natália Tintoré, testigos mvisibles del camino de las enfermedades raras. Por otro lado, Roser Francisco hablará sobre el modelo 360, atención integral a las familias y pacientes de las enfermedades raras.

Por otro lado, Sandra Iglesias y Dr. Francesc Palau hablará sobre diagnóstico de precisión, sobre la complejidad del dignóstico y el diagnóstico prenatal.

La jornada continuará con la intervención de las Dras. Carme Fondos y Mercedes Serrano quienes hablarán de terapias innovadoras como la neuromodulación y el proyecto MIND.

La Dra. Joana Claverol abordará la importancia de la investigación para avanzar, el proecto Share4rara como recurso básico para la relación e identificación de los pacientes y el proyecto KIDS.

Por otro lado, el DR. J. Sánchez de Toledo hablará sobre la telemedicina, el E-CARE como soporte telemático y monitorización de los pacientes y el seguimiento y acceso a la asistencia sanitaria.

Continuará Rocio Escoabar, los Dres. Sergi Navarro, Josep Serrat y Jordi Cruz quienes abordarán la cronicidad, la importancia de la capacitación de y para las familias, la importancia del apoyo del Servicio de C2P2 y el proyecto ‘La casa de Sophia’.

En cuanto al tema de participación, la Dra. Dolors Navarro, David Nadal y varios testimonios hablarán sobre los mecanismos permanentes de la participación y el consejo de las familias.

Por otra parte, Esther Lasheras hablará sobre el programa A10!, ruta hacia la red de adultos y el Dr. Manel del Castillo hablará sobre el proyecto ‘Unicas’, plataforma de alcance nacional para garantizar una atención integral y equitativa a los pacientes pediátricos con ER.

El cierre de la jornada la realizarán los Dres. Adrià Comella, Manel del Castillo y nuestro presidente Juan Carrión, quienes realizarán una reflexión sobre las implicaciones y actuales carencias en torno a las enfermedades raras.

Última actualización 01/03/2021

Fuente: FEDER El Hospital Sant Joan de Deu organiza 'De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias'

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