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Esta semana celebramos el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

El próximo 5 de marzo celebraremos el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual, estará presidido, un año más por SM La Reina. Este año tendrá como objetivo posicionar la campaña ‘Síntomas de Esperanza’ que tiene como objetivo, posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y se trasladarán las lecciones aprendidas en esta crisis sanitarias, centrándonos en tres ejes: Servicios, transformación social e Investigación.

A través de este acto posicionamos los tres ejes con tres valores, UNIÓN, LUCHA Y COMPROMISO:

Compromiso por la INVESTIGACIÓN: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación.

Lucha para la TRANSFORMACIÓN SOCIAL: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario.

Unión para generar SERVICIOS: Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes.

Próximamente más información.

Última actualización 01/03/2021

 

Fuente: FEDER Esta semana celebramos el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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