Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, confirmó el lunes por la tarde a representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) que los pacientes podrán acceder a dos fármacos para frenar esta enfermedad poco frecuente; casi cuatro años después desde que Europa autorizara el primero de ellos.
De las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, tan sólo el 5% de ellas cuentan con tratamiento; entre ellas, la Fibrosis Quística, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo con la que conviven alrededor de 2.500 personas en España.
La noticia se produce después de una intensa actividad por parte del tejido asociativo de Fibrosis Quística desde que en 2015 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizara el primer tratamiento para esta enfermedad. Un año después, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) realiza una valoración positiva del medicamento en sí en España.
Sin embargo, desde entonces hasta ahora no se ha llegado a un acuerdo de financiación entre el laboratorio que ha impulsado el medicamento y el Ministerio de Sanidad. Esto se traduce en que las familias han esperado años para poder acceder a un tratamiento eficaz y seguro que frena el avance de la enfermedad.
«Hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible», declaró ayer Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.
La importancia de la perspectiva del paciente
Se trata de una situación especialmente preocupante para la Fibrosis Quística y el resto de enfermedades raras, ya que en la actualidad, de los 108 Medicamentos Huérfanos –aquellos destinados a estas patologías- autorizados por Europa, sólo 58 son accesibles en España.
Por eso, la noticia ha sido acogida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como «un claro ejemplo de la fuerza del tejido asociativo de Fibrosis Quística en la transformación social, como protagonista de un cambio que necesita e impulsa» ha subrayado el Presidente de la organización, Juan Carrión.
Desde FEDER también consideran que este hito «pone en valor la necesidad de integrar la perspectiva del paciente y la gravedad de las enfermedades raras en la toma de decisiones en cuestiones vinculadas a aspectos de vital importancia como es el tratamiento», en palabras de Carrión.
Durante estos últimos años, FEDER ha acompañado y trabajado junto a la FEFQ y asociaciones autonómicas para trasladar su preocupación ante la administración, elevando su caso ante instituciones nacionales y autonómicas.
Lo han hecho posible
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística han mostrado su más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su trabajo y dedicación durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio por su buena disposición en dichas negociaciones.
Al Senado por apoyar de forma unánime la financiación de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejerías de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas por ser sensibles, apoyarnos y ayudarnos a conseguir la financiación de los medicamentos. También a los medios de comunicación que han permitido visibilizar esta reivindicación a la sociedad, mostrando la problemática a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Quística y por qué era tan importante este acuerdo de financiación que por fin permitirá el acceso a unos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Pero, especialmente, han dado las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad Médico-Científica Española de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habría sido posible.
Última actualización 23/10/2019
Fuente: FEDER Pacientes con FQ accederán a tratamiento en España cuatro años después de que Europa lo autorizara
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