Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En FEDER estamos comprometidos por la creación de espacios donde poder compartir experiencias y dar respuesta a necesidades por parte del colectivo, por ello, creamos Grupos de Ayuda Mutua para las entidades.
El objetivo de estos grupos es el apoyo e intercambio entre entidades en procesos vinculados a su gestión y toma de decisiones, apoyando mediante un profesional de FEDER, el intercambio entre los socios, por ejemplo, de temas abordados para así, generar la participación de los socios dentro de las entidades, intercambio de posiciones sobre líneas prioritarias de la entidad, acogida y servicios de atención directa, etc.
¿Cómo fue la primera sesión?
En esta primera sesión tuvimos la suerte de comenzar a trabajar con cuatro entidades que se inscribieron por medio de convocatoria única y trabajamos a través de la dinámica DAFO sobre las dificultades, amenazas, fortalezas y oportunidades de las entidades.
Tuvimos la oportunidad de escuchar activamente a las entidades del movimiento asociativo como la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki que destacó como la principal misión de la entidad fue la de generar apoyo mutuo y recursos para las familias y como ahora la asociación comienza a avanzar en áreas como la visibilidad, las terapias y la investigación.
Además, desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid se destacó la importancia de la sostenibilidad a través de dos programas de atención directa para las familias. Por otro lado, la Asociación Española de Síndrome de Poland destacó una nueva acción y coordinación con la ampliación de su base de datos y registro de pacientes.
Para finalizar, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet destacó la visibilidad y la captación de fondos para la investigación como prioridades de la entidad. Todas compartían como obstáculos la burocracia administrativa, el no tener sede y no tener profesionales como una amenaza para la sostenibilidad de los proyectos, la dificultad de la financiación y las dificultades en la distribución de roles y la participación de los socios, así como la integración de nuevos socios.
¡ACOMPÁÑANOS EN LAS PRÓXIMAS SESIONES!
Por ello en próximas sesiones trabajaremos sobre un proyecto o programa real de la entidad desde las primeras fases (análisis de prioridades, búsqueda de socios que lideren el proyecto, compromiso de los socios, búsqueda de financiación, ejecución y seguimiento, necesidades de la entidad para desarrollarlo, etc) y última sesión sobre acogida y participación de los socios.
Fecha: 12 de noviembre y 10 de diciembre
Hora: 16:30h.
Lugar: Centro de trabajo de FEDER en Madrid. C/ Doctor Castelo nº 49, PL.1. 28009, Madrid.
Para más información: c.laborda@enfermedades-raras.org
Fuente: FEDER ¡Descubre cómo fue el GAM de empoderamiento y ven a las próximas sesiones!
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