Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Además, en esta jornada se pretende fomentar la investigación médica, aspecto fundamental para todos los pacientes que conviven con esta patología ya que, la investigación es sinónimo de esperanza. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día y mostrar todo nuestro apoyo a las 6.000 personas que conviven con Angioedema Hereditario/Familiar en Europa. Queremos recordar la importancia de los estudios médicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, ya que, trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Además, se promueve la formación de grupos de personas que tienen Angioedema Hereditario/Familiar con el objetivo de compartir experiencias y así, ampliar los conocimientos acerca de la enfermedad. Esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit C1, que luchan por la defensa de las personas que conviven con esta patología
Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit C1
Esta entidad ha organizado una campaña de sensibilización para conmemorar este día, en la que, un grupo de pacientes junto a familiares y amigos realizarán tres etapas del Camino de Santiago que transcurrirán por el Camino Inglés, con el objetivo de acumular kilómetros solidarios a favor de todas aquellas personas que conviven con Angioedema Hereditario.
Para todos aquellos que no hayan podido participar en esta campaña, desde la Asociación se informa que se pueden unir al Camino Mundial HAEi 2019 donde los participantes podrán registrar los pasos que realicen desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. El objetivo de esta campaña es superar los 54.000.000 pasos que se dieron en la campaña del 2018.
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
Es una variante del Angioedema debido a una deficiencia del inhibidor del primer componente del complemento C1-inhibidor, que puede ser producida por un defecto genético Se estima que puede afectar a 1 de cada 10.000 o 50.000 habitantes.
Se transmite de forma autosómica dominante, esto significa que, cada hijo tiene una posibilidad del 50% de heredarlo si uno de los padres lo padecen. Por otro lado, hasta en un 25% puede tratarse de una mutación espontánea, esto significa que, los padres no lo padecen, el paciente es el primero que tiene ese defecto genético y a partir de aquí se hereda.
Los síntomas se presentan con hinchazones de duración de entre 2 y 5 días, que se repiten con relativa frecuencia, de forma variable, y que afectan tanto a extremidades como a órganos internos; tiene un periodo de aumento progresivo de intensidad de 6 a 24 horas, y bajan o ceden en 12 a 35 horas de forma espontánea.
Última actualización 16/05/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial del Angioedema Hereditario
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