Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Universidad de Barcelona acoge la VIII Edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los Aspectos básicos a las unidades expertas, que se celebrará el próximo 29 de mayo en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud.
El objetivo es que el movimiento asociativo y profesionales del ámbito sanitarios se reúnan en un espacio común donde tendrán la oportunidad de compartir experiencias, además de punto de vista diferentes que sirvan para enriquecerse mutuamente.
Este evento acogerá a expertos procedentes de diferentes espacios de trabajo como el Hospital Clinic de Barcelona, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu-CIBER de Enfermedades Raras, y del Servicio Catalán de la Salud, quienes abordará asuntos como las consecuencias de las enfermedades metabólicas hereditarias sobre la biografía humana, el rumbo científico de la fibrosis quística y de los tratamiento antifibróticos y las Demencias genéticamente determinadas. Además se aportarán herramientas para entender las enfermedades mitocondriales.
El movimiento asociativo tendrá un espacio de debate, en la que estaremos presentes, gracias a la representación de Jordi Cruz, Representante Territorial de FEDER en Cataluña que trasladará junto a otras asociaciones como la Asociación Española de Enfermedades Vasculares Hepáticas (AEVH) y a con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, la realidad con la que conviven los más de tres millones de personas que conviven en España con una Enfermedad Poco Frecuente.
Inscripciones
La inscripción es totalmente gratuita y debido a cuestiones de aforo, será necesario inscribirse previamente y se realizará a través de un correo electrónico a eventos@ciberer.es indicando “9ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto” el nombre y apellido, centro de trabajo, e-mail y teléfono de contacto.
Última actualización 16/05/2019
Fuente: FEDER Movimiento asociativo y profesionales sanitarios, juntos en la 9ª Jornada del grupo de ER del adulto
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