Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, en esta jornada se recordará la importancia de invertir en investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos sumarnos a este día y mostrar todo nuestro apoyo a las más de 40.000 personas que conviven en España con Lupus y que luchan a diario contra las adversidades que les presenta la enfermedad.
Aplaudimos la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad, que trabajan para mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través de sus campañas de sensibilización, su apoyo psicológico y con grupos de ayuda de pacientes y familiares. Todo esto es posible gracias a entidades como, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, la Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana, la Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI, la Associació Balear d´infants amb malaties rares, la Asociación de enfermedades raras «Confía en tí» y la Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León.
Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS)
Con motivo del Día Mundial del Lupus, AVALUS organiza mesas informativas en la Comunidad Valenciana para informar acerca de la enfermedad y sobre la entidad.
Valencia acogerá una de estas mesas que tendrá lugar en la puerta del Ayuntamiento de esta ciudad. Además, esta tarde, las calles de la capital y la fachada del consistorio se teñirán de morado con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta patología. Por otro lado, en Paterna y en el Puerto de Sagunto también se organizará mesas informativas en el día de hoy.
AVALUS también estará presente con una mesa informativa en el Hospital General de Alicante. Además, la fachada del Ayuntamiento de Alicante, la Diputación y la Fuente de Luceros serán iluminadas de morado para conmemorar este día cargado de ilusión y esperanza.
Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes
Esta entidad organiza hoy un pasacalle acompañados por el Coro Rociero de Álora-Gibralfaro hasta la Plaza de la Constitución de Málaga donde se procederá a realizar la lectura del manifiesto con el objetivo de transmitir los objetivos del colectivo de pacientes y de esta asociacion. Además, los asistentes a este evento podrán realizarse una foto con la Legión 501 en el Photocall que habilitará la organización.
Asociación Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS)
Desde esta entidad anima a todo el mundo a participar en estas jornadas a través de una campaña de sensibilización en redes sociales, que consiste en hacer una mariposa con las manos y subir una foto con las etiquetas #RetoMariposa y #DIAMUNDIALDELLUPUS
¿Qué es el Lupus?
El Lupus es una enfermedad del sistema inmunológico. El sistema inmunológico normalmente protege al cuerpo produciendo anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen a los agentes extraños, como bacterias o virus. En las personas con lupus, el sistema inmunológico, debido a causas aún desconocidas, produce anticuerpos que atacan a las células sanas del cuerpo, que pueden provocar daño tisular, lesiones en órganos vitales, discapacidad o muerte.
Última actualización 10/05/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial del Lupus
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