Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares, que día a día luchan contra las adversidades que les presenta la enfermedad.
En el marco de este Día Mundial, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS) (CONFESQ) junto Federaciones, Asociaciones de pacientes de toda España, realizaron el pasado 9 de mayo concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para mostrar su negativa ante la 2ª edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos”.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.
La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).
No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.
¿Qué el Síndrome de Fatiga Crónica?
Es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo).
En la actualidad no se conoce la causa aunque existen diversas teorías: agentes infecciosos, agentes tóxicos, inmunología, fallo mitocondrial.
A nivel mundial existe una prevalencia de entre el 0,1 y el 0,4% de la población general. Un 25% sufrirá una forma muy severa de la enfermedad.
¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
La Sensibilidad Química Múltiple, también conocida como Intolerancia Ambiental Idiopática, es una enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo o por la mayoría de la población.
Es una enfermedad de causa desconocida, el desencadenante puede ser la exposición a un tóxico a altas dosis o la exposición múltiple y repetida a una o más sustancias.
Última actualización 10/05/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
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