Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mayo celebra el Mes de la Concienciación de la Siringomielia, que tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a este mes tan importante para los pacientes con Siringomielia y sus familiares, ya que, gracias a estas campañas de sensibilización se consigue transmitir la importancia de la investigación científica para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.
Desde la Federación aplaudimos y reconocemos la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a la Siringomielia ya que, día a día trabajan junto a los pacientes y sus familiares para ofrecer una información fiable acerca de la enfermedad, convirtiéndose en un apoyo fundamental para las personas que tienen esta patología. Esto es posible gracias a las entidades como, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias y la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, que luchan por la visibilización de la enfermedad, además de potenciar los estudios científicos con el fin de encontrar una cura.
¿Qué es la Siringomielia?
Es un cumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo. Con el tiempo, el quiste puede aumentar de tamaño y, de esta manera, dañar la médula espinal y causar dolor, debilidad y rigidez, entre otros síntomas.
La Siringomielia se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 % de los casos, aunque también esta enfermedad poco frecuente puede ser causada por tumores en la médula espinal, así como lesiones y daños en la misma producidos por inflamación a su alrededor.
¿Por qué se produce este cúmulo de líquido cefalorraquídeo?
La explicación que se ha dado es que, es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación se ve dificultada y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos).
Última actualización 09/05/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Mes de la Siringomielia
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