Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a estas jornadas para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares.
La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también hayas escuchado que la enfermedad de Pompe es un “trastorno metabólico”. “Metabólico” es la palabra que se utiliza para describir los procesos químicos que tienen lugar en el organismo.
La enfermedad de Pompe no tiene cura pero hay tratamiento para el manejo de los síntomas y de la progresión de la enfermedad.
Desde FEDER recordamos la labor incansable que realizan entidades del movimiento asociativo como, la Asociación Española de Enfermos de Pompe, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia y la Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía que trabajan mano a mano para visibilizar esta enfermedad y apoyar tanto a pacientes como a familiares.
Desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe, con motivo de este día, el 12 de abril organizaron una jornada técnica científica bajo el título ‘Let’s talk about Pompe’ en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau donde se reunieron expertos y médicos especializados en esta materia.
Además, para visibilizar esta enfermedad lanzan un reto en las redes sociales bajo el título ‘Soy Pompe ¿Y tú?’ donde todo el mundo está invitado a solidarizarse con esta enfermedad subiendo sus fotos y vídeos bajo el hashtag #Todosconpompe
Última actualización 15/04/2019
Fuente: FEDER FEDER se une al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe
Comments are closed.