Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos sumamos a esta jornada con unos objetivos, apoyar a pacientes y familiares, además de, aplaudir la labor de las entidades que día tras día luchan para conseguir que las personas con SWH consigan una mejor calidad de vida, también queremos reconocer el trabajo incansable que realizan para fomentar la investigación y para concienciar a la sociedad sobre esta patología.
El Síndrome de Wolf Hirschhorn es una Enfermedad Rara (ER), de origen genético, causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por ello Síndrome 4p- (4p.16.3). Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas… La prevalencia del SWH se estima en 1 de cada 50000 nacimientos .
Desde la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), quieren que la sociedad se una a los esfuerzos de esta entidad para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (o Síndrome de Wolf-Hirschhorn). Además, entre las actividades de sensibilización que se realizan en este día, desde la Fundación SWH 4p- se ha creado una campaña de visibilización protagonizada por Nari, quien anima a todas las personas a subir fotos en sus redes sociales realizando el signo de la W. Para que cada vez más personas se unan a esta propuesta, se agradece que todas las fotos estén etiquetadas bajo el hashtag #PasaLaPalabraSWH .
Última actualización 16/04/2019
Fuente: FEDER FEDER se une al Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
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