Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Cada 15 de noviembre se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Por esta razón, en FEDER queremos hacer pública nuestra adhesión a la celebración de este Día Nacional y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta forma sumar más esfuerzos para mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades neuromusculares son de carácter crónico que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) existen más de 60.000 de pacientes que conviven con una enfermedad neuromuscular en toda España.
Las enfermedades neuromusculares afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
La celebración de este día es una iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento y que tiene como objetivo principal difundir el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad a través de diferentes actividades informativas, divulgativas y de concienciación.
Precisamente, en este día, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM invita, nuevamente, a que todas las personas participen activamente en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N.
Gracias a esta campaña quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas «de la mano» y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades.
La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.
De igual forma, con motivo de este Día se realizará la presentación del Libro «Dieta en enfermedades Neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo» en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Madrid) a partir de las 12:00 h.
Estas actividades están dirigidas a la sociedad y buscan dar a conocer los desafíos y victorias que día a día enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias así como promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.
En este día, queremos reconocer el trabajo que varias Asociaciones realizan en pro de las personas que conviven con esta situación genética a través de la búsqueda de respuestas, su ayuda desinteresada tanto al paciente como a sus familias y el impulso que brinda a la investigación no solo de esta patología sino de todas las enfermedades raras.
En concreto quiere resaltar el trabajo que realiza la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), la de Canarias (ASENECAN), la de Córdoba (ASENCO), la de Bizkaia (BENE), la de Madrid (ASEM MADRID), la de Castilla La Macha (ASEM- CLM) y la de Cataluña (ASEM CATALUNYA), la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Federación ASEM de enfermedades neuromusculares.
Fuente: FEDER Nos unimos a los pacientes y familias en el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
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