Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Día Europeo de la Distonía se celebra cada 15 de noviembre para concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades neurológicas poco frecuentes. Por esta razón, desde FEDER nos sumamos a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con este grupo de enfermedades y ayudar a la sensibilización y visibilización de las mismas.
El objetivo primordial de este día es favorecer la concienciación así como para prever diagnósticos y tratamientos erróneos, favoreciendo la información y el conocimiento de estas patologías. Por esta razón, diferentes asociaciones europeas realizan campañas que permitan concienciar a la sociedad sobre las dificultades y retos que deben superar día a día los pacientes que conviven con estas enfermedades neurológicas y sus familias.
La Distonía es un síndrome clínico caracterizado por la existencia de contracciones musculares involuntarias, prolongadas y; en algunos casos, dolorosas. Estas contracciones provocan movimientos espasmódicos repetitivos de torsión o posturas anormales. Estas contracciones son debidas a disfunciones del Sistema Nervioso Central y, según los investigadores, es muy probable que los ganglios basales sean la parte del cerebro que afecte a las Distonías. A menudo pueden estar asociadas con temblores, a veces similares al que se observa en algunos individuos ancianos o a un temblor con fuertes e irregulares contracciones y si no presenta complicaciones, no altera las funciones intelectuales, sensitivas y las relacionadas con la conciencia.
Estas enfermedades poco frecuentes pueden clasificarse en función de las regiones del cuerpo afectadas por estas contracciones. Siendo generales (alcanzan todo el cuerpo) o focales (se da en partes específicas del cuerpo como manos, cervicales, laringes, etc.) Se clasifica también por la causa que las provoca: heredadas o secundarias (éstas últimas se producen debido a daños en pequeñas áreas del cerebro”.
En los últimos años han aumentado considerablemente los estudios dedicados a la investigación de las Distonías con el propósito de lograr un tratamiento para estas enfermedades neuromusculares. Para FEDER, este hecho es de suma importancia ya que cree firmemente que la investigación no solo de esta sino de todas las enfermedades raras es de suma importancia para mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías y conseguir disminuir el tiempo de espera hasta conseguir un diagnóstico.
En este día, queremos reconocer el papel que juega el tejido asociativo en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y en el apoyo que supone para las personas que conviven con ella. En este día, queremos resaltar la labor que la Asociación de Lucha contra la Distonía en España, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón y la Asociación de Lucha contra la Distonía en España y la Comunidad Valenciana.
Fuente: FEDER Nos sumamos a la celebración del Día Europeo de la Distonía
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