Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a las Consejerías de Sanidad de las autonomías a presentar las necesidades del colectivo y de quienes conviven sin diagnóstico en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que el nuevo gobierno celebra por primera vez este jueves.
En este marco se debatirán un total de 25 puntos, muchos de ellos vinculados al abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Aprovechando el debate sobre la distribución de fondos a las Comunidades Autónomas para estrategias en enfermedades raras, FEDER ha trasladado su preocupación sobre la incorporación o no de una partida específica para dar continuidad al Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras.
Además, en este mismo ámbito, la organización recuerda la necesidad de dotar de recursos los planes autonómicos para el abordaje integral de estas patologías puestos en marcha en algunas comunidades así como impulsar estrategias en aquellas autonomías que no cuentan con él.
La coordinación será uno de los temas clave: se abordarán dos puntos relativos a la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). En este sentido, la organización española subraya la necesidad de que sean las Consejerías las que impulsen la aprobación de nuevos CSUR así como su coordinación con otros centros de experiencia europeos a través de las ERNs, ya que España actualmente está presente en 17 de las 24 redes creadas en 2017.
El papel de los pacientes en el acceso a tratamiento
Aunque de forma no vinculante, el orden del día también debatirá sobre algunos aspectos relacionados con el acceso a tratamiento. En este sentido, FEDER recuerda el compromiso del Ministerio de integrar la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo sobre medicamentos de alto impacto como ocurre con los huérfanos, aquellos destinados al abordaje de estas patologías.
De forma paralela, la organización insta a que estos tratamientos sean incluidos en la iniciativa de compras centralizadas en el marco del SNS de forma que se facilite el acceso a este tipo de medicamentos.
Actualizar la cartera básica del SNS
Por otro lado, la Federación busca trasladar en este marco las necesidades del colectivo aprovechando el debate sobre la actualización de la cartera de servicios comunes del SNS. En este punto, ha trasladado las prioridades de su tejido asociativo a través de la incorporación de prestaciones para Displasias Ectodérmicas, enfermedades creaneofaciales, ictiosis o síndromes como el de Sjögren.
Todo ello, apostando también por la incorporación de servicios de rehabilitación como fisioterapia y logopedia más allá de los 6 años, según contempla Atención Temprana, para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad neurodegenerativa.
Última actualización: 14/11/2018.
Fuente: FEDER Instamos a las CC.AA a representar a las personas ER y sin diagnóstico el Interterritorial
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