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FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de Fibromialgia, del SFC y de SQM

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar a la sensibilización y dar visibilidad a este grupo de patologías.

Por esta razón, muchas asociaciones de pacientes desarrollaron diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la población sobre estas enfermedades y los desafíos que deben enfrentar día a día los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.

La fibromialgia (FM) es un síndrome clínico del cual no se conoce su origen y se caracteriza por dolores generalizados y un agotamiento profundo. Afecta, principalmente, los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas que se relacionan con esta enfermedad: dolor de cabeza y cara, trastornos de sueño, malestar abdominal, desequilibrio, hipersensibilidad sensorial, entre otros.

El Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.

El síndrome de Sensibilidad Química Múltiple SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas más comunes incluyen también la fatiga, pero también problemas de memoria o concentración, dolor muscular, problemas gastrointestinales o incluso problemas respiratorios, dermatológicos, cefaleas, En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.

Para la Federación Española de Enfermedades Raras esta celebración permite activar una campaña que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patologías y proporciona un espacio idóneo para impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Última actualización: 14 de mayo de 2018.

 

Fuente: FEDER FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de Fibromialgia, del SFC y de SQM

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