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La importancia del movimiento asociativo en el Foro InnovaER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) celebra hoy la segunda sesión de su II Foro InnovaER, enfocado directamente a la investigación de estas patologías.

La cita, que se desarrolla en Pamplona, contará con la intervención de Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien desarrollará la importancia y el valor de asociarse. “La fuerza y la voz del movimiento asociativo es un pilar fundamental para defender y garantizar los derechos de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes en nuestro país”, ha explicado.

A lo largo de esta jornada los asistentes podrán conocer la situación que viven en España actualmente las personas con Enfermedades Raras (ER) así como los desafíos a los que se enfrentan o la situación de la investigación de estas patologías.

Además, se profundizará en algunas ER concretas como la Porfiria Aguda Intermitente, la enfermedad de Dravet, la Leucemia Lifocitica Crónica, Pénfigo o las Inmunodeficiencias congénitas de los adultos.

Fuente: FEDER La importancia del movimiento asociativo en el Foro InnovaER

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