Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Gobierno ha anunciado este martes un plan de choque de 10 millones de euros destinado a mejorar la atención de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en estado avanzado, como medida transitoria mientras se tramita la futura Ley ELA. Según explicó la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa, se trata de una respuesta urgente a una situación límite: “Los tiempos administrativos no pueden marcar el ritmo de una enfermedad tan devastadora”, señaló, acompañada del presidente de la entidad ConELA, Fernando Martín Pérez.
La dotación extraordinaria se ejecutará mediante una subvención directa a ConELA, que se encargará de gestionar la ayuda. Esta cobertura priorizará a las personas que requieran ventilación mecánica o presenten disfagia severa, y se centrará en garantizar cuidados las 24 horas. “Queremos que la decisión de hacerse una traqueotomía no dependa de la situación económica de la familia”, destacó García. El Real Decreto que activa el plan se aprobará este mes de junio, y se prevé que esté en marcha en julio.
Se estima que la ayuda podría llegar a unas 450 o 500 personas en toda España, quienes deberán cumplir ciertos criterios médicos y administrativos. El objetivo, subraya ConELA, es aliviar la carga física, emocional y económica que enfrentan los pacientes más vulnerables. “A muchos de ellos se les facilitará cuatro o cinco cuidadores, porque hablamos de atenciones constantes”, apuntó Martín, quien definió la medida como “un paso más hacia la decencia”.
Desde ConELA, que agrupa a entidades, asociaciones y familias afectadas por la ELA, celebran la medida como una victoria de la sociedad civil. “Nuestra lucha es por la calidad de vida y por los derechos de las personas con ELA”, declaró su presidente. Mientras llega la financiación de la Ley ELA, aplazada desde hace meses, este fondo supone un balón de oxígeno para decenas de familias que conviven con una enfermedad neurodegenerativa rápida, progresiva y letal, cuya atención sociosanitaria sigue siendo muy deficitaria en nuestro país.
Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5718914/0/gobierno-aprueba-un-plan-urgente-10-millones-para-los-pacientes-con-ela-mas-vulnerables/
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