Sonia Monar tiene 54 años y vive en Salamanca. Es madre de Carlos, un joven de 18 años con tetraparesia espástica, parálisis cerebral del 100% y síndrome de West, un tipo de epilepsia catastrófica que le ha provocado crisis diarias desde su nacimiento. Carlos no habla, no camina, no sostiene objetos ni la cabeza, y depende absolutamente de los cuidados de su familia.

Sonia forma parte activa de ASPACE Salamanca y la asociación de enfermedades raras AERSCYL, y ha hecho de su lucha diaria como madre y cuidadora informal una reivindicación constante ante la ausencia de apoyos reales por parte de las administraciones. En esta entrevista, relata sin adornos una vida marcada por la entrega, el agotamiento, las renuncias… y también la dignidad y el amor incondicional.

“Carlos nació ya con crisis, desde el minuto uno. Jamás ha pasado un día sin convulsionar”, afirma Sonia, que recuerda cómo su hijo llegó al mundo con signos de alerta desde el primer instante. A su diagnóstico de parálisis cerebral se sumó un síndrome epiléptico que le ha impedido avanzar en su desarrollo. “Carlos está encerrado en un cuerpo que no responde”, explica. “No puede hablar, ni andar, ni sujetar nada, ni mantener la cabeza erguida”. Su grado de discapacidad es del 100% y tiene dependencia nivel 3, grado 2, el máximo reconocimiento oficial.

La historia de Sonia es también la de una familia que ha tenido que reinventarse. “Yo trabajaba en una inmobiliaria y mi marido tenía un negocio de calefacción. El día que nació Carlos, yo estaba trabajando. Pero con el tiempo, vimos que era imposible mantener un empleo por cuenta ajena con una situación así. Montamos nuestra propia inmobiliaria para poder organizarnos con las terapias, los médicos y los ingresos hospitalarios”, cuenta. Su hija mayor, Cristina, de 22 años, también ha sido un pilar desde el principio: “Siempre decía: ‘Si Carlos está bien, todo lo demás se puede’”.

No puedes quitarle el ojo de encima ni un segundo

El día a día de Sonia y su familia está marcado por rutinas extenuantes. “A Carlos hay que levantarle, asearle, alimentarle con sonda, darle medicación y no puedes quitarle el ojo de encima ni un segundo”, describe. A todo eso se suman las crisis epilépticas imprevisibles, la espasticidad que le produce rigidez muscular extrema y la necesidad de fisioterapia respiratoria diaria para evitar complicaciones pulmonares. “Tiene una escoliosis de 130 grados. Además, usamos un asistente de tos para ayudarle a expulsar secreciones cuando no puede”.

Pero más allá del esfuerzo físico y emocional, Sonia señala las carencias estructurales con las que tienen que lidiar muchas familias como la suya. “Faltan recursos por todos lados. Desde sillas adaptadas hasta baños accesibles, pasando por un coche especial para moverle. Y todo eso lo pagamos nosotros, no son caprichos”, denuncia. “Yo tengo reducción de jornada por cuidado de hijo con enfermedad grave, pero esa ayuda se termina a los 25 años. ¿Acaso con esa edad va a dejar de necesitar apoyo? Las enfermedades degenerativas van a más, no a menos”.

Sonia también lanza una crítica directa al sistema de certificación de discapacidad: “A los 18 años, en muchos casos, te hacen pasar otra vez por revisión, como si tuvieras que demostrar que tu hijo sigue sin andar, sin hablar, sin ver… Carlos, por ejemplo, está afiliado a la ONCE porque no tiene visión funcional, y por fin le han reconocido la condición permanente. Pero eso no quita que nos hagan sentir que tenemos que justificarlo todo”.

Para ella, el papel de las asociaciones ha sido crucial. “ASPACE fue nuestro refugio desde que Carlos tenía dos años. También hemos creado una asociación de enfermedades raras en Castilla y León que nos permite conseguir recursos y compartir experiencias con otras familias. El apoyo emocional que encuentras entre iguales es vital: no tienes que dar explicaciones, simplemente te entienden”.

Tengo una red familiar, pero cuando cierras la puerta el problema es tuyo

A pesar de todo, Sonia asegura que nunca se ha sentido sola. “Tengo hermanas, mi madre, mi suegra, amigas… sé que tengo una red. Pero sí que es cierto que cuando cierras la puerta, el problema es tuyo y solo tuyo. Hay días en los que no puedes más, pero te levantas y tiras”.

¿Qué pediría Sonia a los responsables políticos? Su respuesta es clara: “Más plazas concertadas en centros de día y más personal en las aulas. No puedes tener un profesional para cuatro niños con necesidades extremas. Y sobre todo les diría una cosa: que vengan a vivir con nosotros un día. Solo uno. Si vivieran en primera persona lo que es cuidar a un hijo con estas características, no haría falta que pidiéramos nada. Lo entenderían al instante”.

Aunque admite haber renunciado a proyectos personales, Sonia asegura que no cambiaría a su hijo por nada. “Mi vida gira en torno a él, y aunque es durísimo, también hay momentos de alegría. Hemos ido de vacaciones, hemos hecho carnaval, teatro, lo que hemos podido. No hay que vivir esto como una desgracia, sino como una vida distinta. Y se puede. Con actitud, con amor y con apoyo, se puede hasta que no se pueda más”.