III Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas: un encuentro para el diálogo y la esperanza

La III Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones acogió a casi un centenar de participantes el pasado 22 de marzo. La cita sirvió como punto de encuentro para el colectivo y espacio de aprendizaje de la mano de expertos y expertas, con un ambiente cercano y tono esperanzador.

El NH Madrid Ventas fue el escenario de la esperada Jornada, que contó con la colaboración de este grupo empresarial, así como con el apoyo de la Fundación Epic y la Sociedad Española de Cardiología.

Juanma Orbegozo, presidente del patronato de Menudos Corazones, junto a representantes de ambas instituciones médicas, inauguraron el evento. «Queremos que cada persona con cardiopatía congénita se sienta apoyada, comprendida y representada en todas las etapas de esta patología crónica. La tercera edición de este encuentro demuestra la continuidad de nuestra ayuda y la estrategia de atención de la Fundación en la edad adulta«, destacó Orbegozo.

Por su parte, José Ramón Rumoroso, director general de la Fundación Epic, puso en valor la idoneidad de iniciativas como esta e insistió en la importancia de seguir impulsando la investigación, destacando su compromiso hacia nuestra organización de pacientes y familiares. Enrique Balbacid, presidente electo de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología, agradeció el papel histórico de Menudos Corazones y avanzó el trabajo de incidencia política para un mayor reconocimiento de la enfermedad por parte de la Administración, que mejora el día a día de las personas afectadas.

A lo largo de la Jornada, se estableció un sincero y constructivo diálogo entre los participantes que funcionó como hilo conductor, tanto de las ponencias previstas como de los espacios más informales que compartieron. Como indicaba Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, «la conversación que hoy hemos presenciado es una muestra del éxito de la Jornada, porque responde a los objetivos de que los adultos y las adultas con cardiopatía congénita se sepan reconocidos, informados y acompañados para aumentar el control que tienen sobre las riendas de su vida».

Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación, condujo el prometedor programa de este año, que abría la charla títulada ‘Insuficiencia cardíaca: ¿qué debemos saber?’. María Dolores García, cardióloga de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante Cardiaco del Hospital 12 de Octubre y CIBERCV; y Carlos Ortiz, cardiólogo de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante del Hospital Gregorio Marañón, abordaron este tema de la mano de María Jesús del Cerro, jefa del servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal. Seguidamente a su exposición, los y las asistentes pudieron resolver dudas y ahondar en los últimos debates y novedades en este campo.

Tras una pequeña pausa, María Machón, trabajadora social, responsable del Área Social de Menudos Corazones; y Marta Fernández, miembro del Comité de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas de la Fundación, hablaron de la ‘Diferencia entre certificado de discapacidad e incapacidad laboral y pasos a seguir para su solicitud’. Su presentación impulsó la conversación en torno al estado de los derechos del colectivo, aclarando conceptos clave y atendiendo consultas del público.

Más adelante, Daniel Escobar, dietista-nutricionista especializado en nutrición clínica; y Begoña Manso, cardióloga pediatra del Hospital Universitario Virgen del Rocío, presentaron la charla ‘Hábitos saludables: nutrición y actividad física‘, moderada por Pablo Merás, cardiólogo de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz. En línea con la dinámica general de la Jornada, resultó una mesa amena y abierta a la participación de los presentes. De ella, se extrajeron útiles consejos para mejorar estos aspectos en la cotidianeidad de los pacientes.

María López, miembro de nuestro Comité de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas y del Comité Asesor de nuestro Patronato, fue la encargada de clausurar la Jornada de 2025, recogiendo las mayores enseñanzas del día y agradeciendo las experiencias compartidas. Antes de despedirse, dirigió la mirada hacia la sostenibilidad de la Fundación e invitó a los asistentes a colaborar con los programas de ayuda de Menudos Corazones, que hacen posible encuentros como el del sábado y proyectos como el alojamiento durante la hospitalización, entre otros ejemplos.

Con la ilusión del reciente encuentro, ¡seguimos trabajando por tantos corazones especiales!