El exfutbolista y miembro de la asociación ConEla Juan Carlos Unzué aseguró este jueves en el Congreso de los Diputados que, «esta vez, por suerte, ganamos todos”. “Y no lo digo solo por los 4.000 afectados en nuestro país, lo digo especialmente porque, dentro de 11 o 12 meses, otras mil personas estarán diagnosticadas de ELA en nuestro país y las habrá de todas las ideologías y procedencias”, advirtió.

Así lo precisó en una rueda de prensa convocada por la asociación en la Sala Constitucional de la Cámara Baja tras la aprobación en el Pleno, por 344 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención, del dictamen de la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible y en la que estuvo acompañado por el presidente de ConEla, Fernando Martín.

“Esto no es un partido de fútbol ni una competición política, aquí no hay vencedores ni vencidos”, comenzó diciendo Unzué, al tiempo que se mostró “muy contento” por el hecho de que “también personas con otras enfermedades y una situación parecida” a la que los enfermos de ELA viven “se van a poder beneficiar de esta ley”.

A continuación, reconoció que lo que “más satisfacción” le da es mirarse al espejo y sentirse “orgulloso de ese que está enfrente”. “A ese no le puedo engañar y creo que esa sensación de orgullo viene porque tengo la conciencia muy tranquila, en este caso de haber hecho todo lo posible, como muchos de vosotros, para que esta ley sea una realidad”, añadió, dirigiéndose a pacientes y familiares.

En el “turno de agradecimientos”, quiso agradecer el trabajo de “todos los partidos políticos que en los últimos años han presentado proposiciones de ley”, pero también “a los que no lo han hecho”, porque, “de forma unánime, han aceptado esas proposiciones de ley cuando se han traído al Congreso”.

“También quiero agradecer a los diputados que han estado estos últimos meses reunidos para redactar este texto de ley de forma conjunta y, sobre todo, escuchándonos a las personas afectadas a través de conELA “, prosiguió, al tiempo que extendió su gratitud a personas, asociaciones y fundaciones que “ayudan” a que el “día a día” de estos pacientes “sea mejor”.

Esta ley llega tarde y que no podemos esperar más

Mención especial

En la misma línea, quiso hacer “una mención especial de agradecimiento” a todas las personas afectadas y sus familias que, subrayó, “desde hace muchísimos años, han peleado y luchado para que hoy todos nosotros podamos estar aquí”. “La mayoría de esos afectados ya no están con nosotros, pero estoy seguro de que allá donde estén van a estar orgullosos del trabajo que hicieron y del trabajo realizado”, apostilló.

Por último, pidió al PP, con mayoría absoluta en el Senado, que “agilice y acelere todos los trámites” para que esta ley “se acepte en el Senado tal como está escrita”. “En ese momento se publicará en el BOE y, desde conELA, estaremos preparados para trabajar de forma conjunta con cada una de esas asociaciones y fundaciones que hay en las comunidades para intentar que el trabajo sea mejor y para que sea efectivo lo antes posible”, concluyó.

Otro día histórico, pero la ley llega tarde

Por su parte, Fernando Martín afirmó que este jueves es “otro día histórico” para todas las personas con ELA y para sus familias. “Si hemos llegado hasta aquí, ha sido gracias a lo que hemos hecho sentados a hombros de gigantes, que son todos los que han trabajado en algún momento por que hubiera una ‘Ley ELA’, muchos de los cuales se han quedado por el camino”, agregó, para, acto seguido, reafirmarse «en la idea de que esta ley llega tarde y que no podemos esperar más”.

“Pero también estoy convencido de que este paso es histórico para quienes padecen hoy ELA y, especialmente, para aquellas personas que, desgraciadamente, serán diagnosticadas a partir del, confiemos, 25 de octubre, un día después de que el texto de la ley aparezca en el BOE”, puntualizó, para, a continuación, “recordar especialmente” a “dos de esos gigantes”, en referencia a Francisco Luzón y Nico, colaborador de conELA y enfermo de ELA, quien iba a asistir al acto de este jueves, pero falleció antes de ayer a los 50 años de edad.

En este contexto, Martín confirmó que “ellos, junto a tantos otros” les “inspiran a seguir adelante” y quiso agradecer “profundamente” a las personas que han trabajado “ejemplarmente” el texto de ley, en referencia a los diputados Verónica Martínez, Pilar Calvo, Rafael Cofiño, Elvira Velasco y Maribel García y a los miembros de la ponencia así como al resto de los diputados que “hoy han apoyado el texto”.

Hoy damos un paso gigantesco hacia un mejor cuidado de las personas con ELA en España, sigamos adelante porque juntos somos más fuertes

Compromiso

A su vez, valoró el “compromiso” de la portavoz de Junts en el Congreso, Míriam Nogueras; del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín; del ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy; de la titular de Sanidad, Mónica García; del líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo; y del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. “Hoy damos un paso gigantesco hacia un mejor cuidado de las personas con ELA en España, sigamos adelante porque juntos somos más fuertes”, resolvió.

Pacientes y familiares

Un grupo de pacientes de ELA, familiares, cuidadores y representantes de las asociaciones ConEla y Fundación Luzón siguieron en directo desde esta sala el debate y aprobación en el Pleno de la ‘Ley ELA’, que celebraron con un prolongado aplauso y al grito de ‘Uno para todos y todos contra la ELA’.

A lo largo de la jornada, diputados de diferentes grupos parlamentarios y representantes políticos de distinto signo se acercaron a dicha sala para felicitarles y mostrarles su apoyo y reconocimiento a una lucha de años que se ha materializado en la aprobación de la ley en el Congreso.

Entre ellos, también recibieron la visita del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, quien celebró con pacientes y familiares que esta norma haya recibido el visto bueno de la Cámara Baja y, en declaraciones a los medios de comunicación previas al inicio del pleno del Congreso, defendió que su aprobación “demuestra” que “los derechos sociales valen más que las estrategias políticas”.