La ‘ley ELA’ costará entre 184 y 230 millones de euros al año, según la Fundación Luzón: «Es una enfermedad muy cara»

La ‘ley ELA’ costará entre 184 y 230 millones de euros anuales, según un estudio de la Fundación Luzón publicado este jueves, el mismo día que el Congreso de los Diputados aprobó esta normativa, aunque debe seguir su tramitación en el Senado, que «cubrirá, a partir de ahora, los altos costes que deben asumir los más de 4.000 pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.

Según informó la Fundación Luzón, la ELA «es una enfermedad muy cara», sobre todo, en su fase más avanzada. Así se desprende del ‘Estudio de Costes de la ELA para las familias en España’ elaborado por esta organización y que cuantifica los gastos que deben asumir los pacientes de ELA a lo largo de su enfermedad.

Este informe cifra el coste que deberá asumir el Estado una vez salga adelante. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.

Desde la Fundación Luzón señalaron que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de afectados de ELA en España y, por tanto, «no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos».

Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA.

Registro ELA

Para que estos datos sean lo más precisos posibles de cara a los próximos años, la entidad que fundó Francisco Luzón puso en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.

Los datos clínicos, socioeconómicos y geográficos de este registro permitirán fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación.

Actualmente, según este estudio, una persona con ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. Sin embargo, la cifra será menor si el paciente se encuentra en la fase inicial (37.000 euros anuales), pero se incrementa de forma significativa cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.

La Ley ELA incorpora otras medidas que no están cuantificadas en este documento y que precisarán también de una financiación específica, ya que en el informe de la Fundación Luzón solo se cuantifica cuánto le costará al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes que hasta ahora asumían los enfermos de ELA y sus familias.