Top

Gran éxito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Este pasado sábado 19 de junio, 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo “El Boliche”, han culminado con éxito su reto solidario de recorrer 130km en una sola jornada, en favor de las personas que conviven con enfermedades raras.

La prueba deportiva tenía además como objetivo recaudar fondos para impulsar las Ayudas a la investigación desarrolladas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que buscan seguir avanzando en el diagnostico y tratamiento de estas patologías. Gracias al esfuerzo de estos corredores y a la solidaridad de los vecinos de la zona, se han recaudado ya más de 3.000 euros que podrán seguir aumentando ya que la campaña sigue abierta en https://www.migranodearena.org/reto/desafio-solidario-epic-trail-badajoz—bodonal-de-la-sierra

Este Ultra Trail, que recorrió los 130 km que separan Badajoz de Bodonal de la Sierra, pasando por La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana y Fregenal de la Sierra, ha contado con un gran apoyo por parte de la sociedad extremeña que no ha dudado en sumarse al reto, animando a los corredores, haciendo donaciones y colaborando en la organización de la prueba.

El evento, organizado por Francisco Barrangán, padre de una menor que convive con el síndrome de Noonan ha dado visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente y nos ha ayudado a sensibilizar a la sociedad entorno a estas enfermedades.

Las 17 horas de esfuerzo y todo el trabajo realizado, se han visto recompensadas con el cariño de todos los vecinos que ha arropado a estos deportistas y que ha dejado momentos especialmente emotivos como la llegada a meta, donde los corredores han realizado el tramo final de la prueba en compañía de un grupo de menores con discapacidad, entre los aplausos y gritos de ánimo de un gran número de vecinos que se congregaban en la plaza de Bodonal de la Sierra.

Desde FEDER queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento por este proyecto y nuestra alegría al comprobar que cada día son más las personas que se suman a nosotros, para trabajar en favor de los pacientes y sus familias con retos tan ilusionantes como este.

Última actualización 23/06/2021

Fuente: FEDER Gran éxito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Comments are closed.
Asociación Española Síndrome de Charge
Vista rápida sobre Privacidad

Este sitio web utiliza cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto en los que los navegadores almacenan información durante las visites a las páginas web. En las cookies, se pueden recoger datos como la dirección IP, la dirección que se está visitando, el sistema operativo, el idioma de navegación, además de otra información. Esta información no queda asociada a ninguna persona en concreto sino que únicamente es información estadística para analizar la visibilidad de los distintos contenidos del sitio web.

A continuación, le ofrecemos información sobre qué cookies utiliza este sitio web así como de la forma de controlar su gestión y cómo eliminarlas completamente.

Cookies que utiliza este sitio web:

Este sitio web utiliza solamente una cookie de Google Anaylitics. Google Analytics es un servicio gratuito que ofrece Google Inc. y que recoge información sobre qué páginas del sitio web se han consultado, en qué momento, con qué navegador, etc. Posteriormente, esta información se envía a los servidores de Google Inc. a los Estados Unidos.

¿Cómo se pueden administrar las cookies en el navegador?

El usuario puede gestionar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones de su navegador. A continuación le mostramos cómo puede cambiar la configuración de las opciones de las cookies en los principales navegadores del mercado para su versión de PC. En caso de que usted utilice otros navegadores o plataformas, por favor, consulte la documentación específica suministrada por la empresa desarrolladora del navegador. La información mostrada aquí para la configuración es para las versiones existentes en el momento de la confección de esta documentación. Es posible que las instrucciones difieran en futuras versiones de los navegadores. En este caso, por favor, consulte el correspondiente apartado de soporte de la empresa desarrolladora.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Google Chrome:

  • Clicar en el menú situado en la barra de herramientas.
  • Seleccionar Configuración.
  • Clicar en Mostrar opciones avanzadas.
  • En la sección Privacidad clicar en el botón Configuración de contenido.
  • En la sección Cookies se pueden configurar las opciones.

Más información sobre Google Chrome.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Mozilla Firefox:

  • En la parte superior de la ventana de Firefox clicar en el menú Herramientas.
  • Seleccionar Opciones.
  • Seleccionar el panel Privacidad.
  • En la opción Firefox podrá escoger Usar una configuración personalizada para el historial para configurar las opciones.

Más información sobre Mozilla Firefox.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Internet Explorer:

  • En la parte superior de la ventana de Internet Explorer clicar en el menú Herramientas.
  • Ir a la pestaña Seguridad y utilizar la opción Eliminar el historial de exploración para eliminar las cookies.

Más información sobre Internet Explorer.

Si usted bloquea el uso de cookies en su navegador es posible que algunos servicios o funcionalidades de la página web no estén disponibles.

Usted puede cambiar todas sus preferncias sobre las cookies navegando por las pestañas de la izquierda.