Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización del Albinismo con el objetivo de concienciar a la sociedad y aumentar la comprensión sobre esta enfermedad poco frecuente. Es por ello que, FEDER se suma para luchar contra la discriminación que actualmente todavía existe contra las personas que conviven con Albinismo.
El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación).
Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.
Las personas que tiene albinismo se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosa. Además, pueden tener una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con albinismo y a sus familiares. Además, aprovechamos este día para recordar la importancia del diagnóstico precoz y la creación de protocolos de actuación destinados para esta enfermedad
Las entidades que forman el movimiento asociativo realizan una labor esencial para todos los pacientes y familias ya que, desde asociaciones como, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) se crean grupos de apoyo para informar y orientar a los padres y madres.
Campaña de visibilización ‘Miro por el Albinismo’
ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Su objetivo es transmitir el mensaje del colectivo y llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más las personas que miran por el albinismo, consiguiendo con ello aumentar el conocimiento y concienciación sobre esta condición genética.
Súmate a la campaña “miro por el albinismo” con un pequeño gesto: comparte en tus redes sociales un selfie señalándote el ojo con el dedo y con el siguiente texto y etiquetas: “13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el #albinismo #MiroPorElAlbinismo #IAAD2021 #“DICA2021” #FortalezaFrenteaTodo #StrengthBeyondAllOdds
Última actualización 11/06/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional del Albinismo
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