Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
»Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, ha comparecido ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales del colectivo: vacunación, investigación, diagnóstico, tratamiento y atención.
» La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia que celebramos. Instamos a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo, así como a sus cuidadores.
» «Como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en nuestro colectivo es muy difícil contar con ella. De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha subrayado Carrión.
» Además, «desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad».
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Lo ha hecho a través de la comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa María Romero Sánchez (G. Popular), presidenta, María Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda, Elvira Velasco (G. Popular) portavoz, Iñaki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), portavoz, Antonio Salvá Verd (GVOX), portavoz adjunto. y Carmen Andrés Añón (G. Socialista), portavoz adjunta.
Entre las necesidades más urgentes, FEDER ha trasladado la preocupación existente respecto a la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19. Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, «hemos trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan nuestra realidad» explica el presidente de FEDER.
Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, «es necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19» ha resumido Carrión.
En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.
Vulnerabilidad más allá de la edad
Ahora, «en un momento en que se está consiguiendo vacunar a las personas con más riesgo que son nuestros mayores, quizá sea el momento de ampliar la estrategia más allá del criterio de edad, tomando en especial consideración a colectivos especialmente vulnerables como el nuestro» ha subrayado el presidente de FEDER.
En este sentido, además, Carrión ha recordado ante los parlamentarios que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, «como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en nuestro colectivo es muy difícil contar con ella. De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido.
Heterogeneidad en la vacunación a figuras de cuidado
La organización continúa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión.
«Desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad» ha recordado Carrión. De ahí que la estrategia de incidencia política se haya ceñido a las Consejerías de Sanidad en el marco de sus competencias.
Última actualización: 11/05/2021.
Fuente: FEDER Elevamos al Congreso la necesidad de tomar medidas urgentes para que personas con ER se vacunen frente a la COVID-19
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