Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología. Por esta razón desde FEDER nos sumamos para trasladar toda nuestra fuerza a aquellas pacientes y familiares.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Ictiosis sin olvidarnos de sus familiares que luchan día a día para hacer frente a las adversidades que les presenta esta patología poco frecuente.” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
La ictiosis se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa, en ocasiones con grandes escamas separadas por fisuras mientras que en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla. Esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos)
El tejido asociativo trabaja para garantizar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad poco frecuente, luchando para conseguir mejores tratamientos y para fomentar la investigación y así, conseguir una cura para la Ictiosis. Además, se posicionan como un apoyo para las personas que conviven con esta patología y para sus familias.
Todo ello es gracias a la labor de entidades como la Asociación Española de Ictiosis ASIC que centran su labor en establecer relación directa con el personal sanitario especializado, ofrecen visibilidad e información sobre la realidad del colectivo.
Este año, con motivo del mes de la concienciación, la ASIC ha lanzado la I Carrera Solidaria por la Ictiosis, un evento lúdico, deportivo y solidario ya que, el 100% de las inscripciones se destinarán a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestinados por la propia entidad.
Debido a la situación sanitaria actual, la carrera se celebrará en formato virtual, de modo que cada participante podrá correr por donde quiera y siempre siguiendo las recomendaciones sanitarias de su municipio. Se celebrará del 28 al 31 de mayo.
El proceso de inscripción ya está abierto y se podrá realizar a través del link superior de la noticia.
Última actualización 11/05/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Mes de la Concienciación sobre la Ictiosis
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