Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) – Universidad de Valencia están participando en un proyecto europeo llamado ‘EUROlinkCAT’ financiando por la Comisión Europea, en el que también participan otros paises europeos.

A través de este proyecto, explorar las experiencias sobre la información y el apoyo en padres, madres y cuidadores, conocer sus opinión sobre cómo la pandemia de la COVID-19 ha afectado a sus hijos, a su atención médico y al apoyo recibido.

Por ello, solicitan la participación activa de padres y madres con hijos que conviven con anomalías congénitas, en concreto de cuatro tipos:

– Labio leporino (con o sin paladar hendido),
– Espina bífida
– Cardiopatía congénita que requirió cirugía
– Síndrome de Down.

Con el objetivo de impulsar este proyecto en España y en concreto en la Comunidad Valenciana, os invitamos a participar en este estudio en el siguiente enlace: https://redcap.link/avq3s6lb

Si quereis conocer más, podéis consultar la web general del proyecto

Última actualización 28/04/2021

Fuente: FEDER Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!