Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística para potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente y reivindicar la financiación del tratamiento que podría beneficiar a más del 75% de las personas que conviven con esta patología. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada, además de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a todos los pacientes y familiares.
“Toda la familia FEDER nos unimos y nos sumamos al Día Nacional de Fibrosis Quística para potenciar la realidad de este colectivo y visibilizar la problemática a la que se enfrentan diariamente. Además, en esta jornada, también consideramos imprescindible reconocer la labor del tejido asociativo” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Las entidades de pacientes trabajan para contribuir al cuidado, asistencia y proyección tanto social como asistencial de las personas con fibrosis quística. Además, contribuyen a la investigación sobre estas patologías, ofrecen información, defienden los derechos de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y potencian la sensibilización social.
Todo ello es gracias a la labor de entidades como, la Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España.
En esta jornada, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quieren visibilizar la situación en la que se encuentran las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España, ya que, todavía no tienen acceso a un tratamiento que, aunque no cura, paraliza el deterioro que produce la enfermedad y mejora de forma considerable su calidad de vida.
Esto lo recuerdan en medio de la pandemia de la COVID-19, que sitúa a las personas con Fibrosis Quística entre los grupos de riesgo, pero se encuentran sin acceso inmediato a la vacuna debido a su perfil más joven.
Última actualización 28/04/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Fibrosis Quística en su Día Nacional
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