Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: El día. El pleno del Parlamento de Canarias se ha comprometido a crear unidades de referencia en enfermedades raras en las dos islas capitalinas en 2022, y consultas especializadas en esas enfermedades en las no capitalinas, coordinadas con las unidades de referencia.
El Parlamento regional ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley (PNL) para la realización de un plan integral de enfermedades raras de Canarias, que incluye estas unidades y consultas para garantizar una atención de calidad, segura, eficiente, multidisciplinar y coordinada, con profesionales especializados.
El objetivo de las consultas especializadas en las islas no capitalinas es la atención especializada de los afectados en su lugar de residencia y evitar los numerosos desplazamientos que impactan negativamente en su calidad de vida.
Asimismo, el pleno del Parlamento canario se ha comprometido a la dotación a las unidades de referencia y consultas especializadas en enfermedades raras de recursos de precisión diagnóstica y clínica para un diagnóstico precoz.
También a facilitar el acceso en equidad a los tratamientos indicados para estas patologías, independientemente de la isla en que se encuentre el afectado y de su costo.
Además, la previsión de la Cámara legislativa regional es la creación de centros de referencia con servicios de atención directa, cuya finalidad será la de poner a disposición de las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familiares, cuidadores o las ONG que los agrupan, una atención especializada integral en atención a los cuidados sociosanitarios necesarios para mejorar su calidad de vida.
Con la proposición también se ha propuesto el desarrollo de un censo donde consten todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades en Canarias.
De esa manera, no sólo se beneficiarían las instituciones públicas por el conocimiento que del mismo se deriva para la aplicación de políticas públicas, sino también las asociaciones de este tipo de enfermedades.
La diputada del grupo Nacionalista Canario Jana González, proponente de la propuesta, ha lamentado que, debido a la escasez de recursos, no es lo mismo padecer una enfermedad rara en Canarias que en la Península.
En las Islas es preciso pasar por «una multitud de consultas ordinarias» hasta llegar a una atención especializada, de ahí la necesidad de un plan específico para las personas que sufren enfermedades raras.
La diputada de Ciudadanos Vidina Espino ha presentado una enmienda de adición que ha sido aceptada para que el plan esté listo en el plazo de un año y para que cuente con financiación de la próxima Ley de Presupuestos.
La diputada de la Agrupación Socialista Gomera Melodie Mendoza ha precisado que en Canarias hay 140.000 personas con enfermedades raras diagnosticadas que tardan de media cinco años en tener un diagnóstico adecuado.
El diputado del PP Miguel Ponce ha advertido de que la pandemia ha agravado el diagnóstico de pacientes con enfermedades raras y ha detallado que hasta un 31% de los diagnósticos se han retrasado por la COVID-19.
Última actualización 19/04/2021
Fuente: FEDER Canarias creará unidades de referencia en enfermedades raras
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