Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia de 1 caso por cada 2.000-4.000 nacimientos. El objetivo de esta jornada es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y a sus familiares.
La hernia diafragmática congénita es una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos.
Se debe tener en cuenta que esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente.
“Toda la familia FEDER se une a esta jornada para apoyar al colectivo, fomentar la visibilidad de la enfermedad y reconocer la labor del tejido asociativo que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hernia diafragmática congénita y la de sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Entidades de pacientes como la organización ‘La vida con Hernia Diafragmática Congénita’ facilitan la inclusión de los pacientes en todos los ámbitos de su vida, apoyan a las familias desde el momento del diagnóstico pre/post natal y a las personas que reciben un diagnóstico tardío. Además, promover la difusión de información y financian proyectos de investigación médica para conocer más sobre el origen de esta malformación congénita.
Última actualización 19/04/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
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