Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología poco frecuente. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patología y a sus familias.
El Síndrome de Wolf Hirschhorn es de origen genético, causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por ello Síndrome 4p- (4p.16.3). Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas. La prevalencia de esta patología se estima en 1 de cada 50000 nacimientos.
“Desde FEDER queremos transmitir nuestra fuerza a las personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familiares, quienes cada día plantan cara a los desafíos que la patología les presenta. Además, aplaudimos la labor diaria que realizan las asociaciones, pilar fundamental para garantizar el bienestar del colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que conviven con el Síndrome Wolf-Hirschhorn, pues, a través de su labor se logra informar a la sociedad sobre la patología, impulsando de esta manera la transformación social. Además, apoyan al entorno del paciente ofreciéndole recursos y conocimiento, también, fomentan la investigación y el estudio de la patología para así, mirar al futuro con esperanza. Entidades como, Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn y la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- hacen posible todo ello y centran sus esfuerzos en garantizar el bienestar de pacientes y familiares.
Desde la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p-, como cada año, lanza una campaña de visibilidad #PasaLaPalabraSWH con la que quieren potenciar la concienciación social sobre esta enfermedad en redes sociales, a través de la utilización de esta etiqueta.
Por otro lado, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn con motivo de esta jornada solicitan que «la sociedad se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del síndrome. Urge apoyar la investigación y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación especialziados. Ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento donde los padres y madres han tenido que ser las manos del terapeutica a distancia cuando ha sido posible» Además, animan a la participación en redes sociales a través del hashtag #PorSuSonrisa
Última actualización 16/04/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
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