Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de la Hemofilia que se celebra mañana con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre el día a día de las personas que conviven con esta patología.
“Desde FEDER queremos trasladar todo nuestro apoyo y compromiso a las personas que conviven con Hemofilia. Además, con motivo de esta jornada, aplaudimos la labor del tejido asociativo que se convierte en un pilar fundamental para el colectivo, ya que, trabajan para garantizar la calidad de vida de pacientes y familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Entidades de pacientes, como la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, la Real Fundación Victoria Eugenia y la Federación Española de Hemofilia, trabajan para difundiendo información sobre la patología, ofreciendo asesoramiento al colectivo o defendiendo los derechos de los pacientes.
El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”. Todos los años, los puntos de referencia de todo el mundo se iluminan de rojo como parte de la campaña “Light It Up Red” del Día mundial de la hemofilia.
Por otra parte, desde FEDHEMO también anima a que la población se vista con alguna prenda roja y que compartan una fotografía en sus redes sociales, potenciando así, la visibilidad del Día Mundial.
Última actualización 16/04/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Mundial de la Hemofilia
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