Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Del 10 al 17 de abril se celebra la Semana de la Concienciación de la Porfiría con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a pacientes y familiares.
Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas en la ruta de biosíntesis del hemo (componente de la hemoglobina). Las principales “fábricas” del hemo son el hígado y la médula ósea. Según las manifestaciones de la enfermedad, puede ser: agudas, cutáneas y mixtas.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria.
Última actualización 12/04/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos a la Semana de la Concienciación de las Porfirias
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