El SESGAS organizó un debate sobre el abordaje en enfermedades poco frecuentes

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El pasado 4 de noviembre se celebró en el debate sobre enfermedades raras: pacientes, clínicos y administración que organizó el Servizo Galego de Saúde con el apoyo de Chiesi.

En este encuentro participó Jorge Aboal, Director General de Asistencia sanitaria del SERGAS, Isabel Botana, Trabajadora social de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Carmen Durán, Directora General de Salud Pública del SESGAS, Carmen López, Directora Sociosanitaria y Responsable del Servicio de Acogida de FEGEREC, Francisco Martínez, Gerente de Relaciones Institucionales de Chiesi España, todo estas intevenciones moderadas por José María Marínez, Presidente Ejecutivo de New Medical Economics.

A través de este debate se habló sobre los principales agentes implicados en la gestión y en el tratamiento de las ER, el modelo actual de comunicación entre las asociaciones de pacientes, clínicos y la administracion con otras disciplinas como la psicología, logopedia, fisioterapia. Además, se habló sobre la asistencia pública y sus servicios, el plan de actuación del SESGAS ante un caso o sospecha de ER, el registro clínico en enfermeaddes raras, las unidades de experiencia clínica, la colaboración entre comunidades por ejemplo para el acceso a medicamentos huérfanos, la sensibilidad social y el papel de la industria investigadora en ER.

Última actualización 05/11/2020

Fuente: FEDER El SESGAS organizó un debate sobre el abordaje en enfermedades poco frecuentes