Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Real e Ilustre Colegio de Farmaceúticos de Sevilla. La Fundación Mehuer celebrará el próximo 12 de noviembre, a partir de las 12.00 horas, un debate digital en el que se abordará la situación en tiempos de COVID-19 de los afectados por enfermedades raras y sus familias, un tema de gran interés para las personas que padecen alguna patología de baja prevalencia, de las que se calculan que existen tres millones en España, dado el notable impacto de la pandemia en cuestiones como la investigación o la asistencia sanitaria.
En la mesa de debate, que estará moderada por la periodista Mariló Montero, intervendrán nuestro presidente, Manuel Pérez; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes; y Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de la Unidad de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena.
A través de la participación de Juan Carrión, desde FEDER trasladaremos la situación de especial vulnerabilidad en la que se encuentra nuestro colectivo debido de la emergencia sanitaria de la COVID-19, los cuales se han tenido que enfrentar a la paralización de sus terapias, a la cancelación de citas con especialistas o el retraso de las intervenciones quirúrgicas.
En próximos días se anunciará la vía de acceso online a esta esta mesa de debate, cuya celebración será posible gracias a la colaboración de Janssen.
Última actualización 05/11/2020
Fuente: FEDER FEDER, en el encuentro sobre la situación de nuestro colectivo en tiempos de COVID-19
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