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FEDER forma parte del XI Congreso Internacional de Glucogenosis

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Desde septiembre hasta diciembre, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis organiza, vía online, su XI Congreso Internacional de Enfermos de Glucogenosis y desde FEDER colaboramos el 15 de octubre a través de la representación de Regla Garci, Técnico del Servicio de Atención Psicológica y Área de empoderamiento de FEDER.

A través de su participación trasladará como las personas con enfermedades poco frecuentes pueden gestionar y aceptar un diagnóstico, que han esperado en la mitad de los casos más de cuatro años. Además, en este encuentro también participarán expertos para abordar esta patología poco frecuente de manera global e integral.

A lo largo de estos meses y estas ponencias se han abordado temas como los derechos de los pacientes, tratamiento, puntos clave de las glucogenosis hepáticas, la enfermedad de McArdle, incapacidad labora y discapacidad, la importancia de la actividad física, diagnóstico, nutrición o posibles complicaciones de la enfermedad de pompe.

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

Última actualización 15/10/2020

 

Fuente: FEDER FEDER forma parte del XI Congreso Internacional de Glucogenosis

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