Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy, 15 de abril, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una jornada para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recordar la importancia para así, garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta patología. Por ello, desde FEDER nos unimos para mostrar su apoyo y fuerza a las personas con Enfermedad de Pompe y sus familiares.
La enfermedad de Pompe es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico, es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.
La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Esta patología suele aparecer en cualquier momento de su vida, pero principalmente cuando da la cara la enfermedad se clasifican de dos maneras. La de inicio temprano y en lactantes, la cual la enfermedad es más grave y la enfermedad de adulto conocida como inicio tardío.
Desde FEDER queremos trasladar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con la Enfermedad de Pompe y a sus familiares, quienes cada día hacen frente a los desafíos que la patología les presenta. Además, aplaudimos el trabajo de las entidades del movimiento asociativo ya que, solamente unidos podremos conseguir alcanzar objetivos comunes.
El movimiento asociativo es fundamental para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, pues, trabajan para difundir información sobre la Enfermedad de Pompe, promover el apoyo mutuo, promover el contacto entre pacientes, comunidades científicas y personal sanitario o impulsar los estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento sobre la patología. Todo esto es posible, gracias al esfuerzo y labor de entidades como la Asociación Española de Enfermos de Pompe, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación Española de Enfermos de Glucogénesis y la Fundación poco frecuente
Campaña de sensibilización #Yosoypompe
La Asociación Española de Enfermos de Pompe han elaborado un vídeo para esta jornada, el cual tiene como objetivo sensibilizar la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente para así y facilitarles información para así, impulsar la transformación social, un aspecto esencial para la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología.
Además, en redes sociales, animan a todo el mundo a mostrar su apoyo a través del hashtag #Yosoypompe
Última actualización 15/04/2020
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe
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