Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La empresa farmacéutica Kyowa Kirin otro año más, vuelve a comprometerse con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el pasado 29 de febrero y que llevó como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
Kyowa Kirin en esta ocasión, se ha implicado con FEDER para poner en valor el trabajo del movimiento asociativo de la Federación, formado por más de 365 entidades que se esfuerzan diariamente para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Además, dicha entidad se suma a la iniciativa de la organización para visibilizar la labor de las asociaciones en tres ejes concretos: Investigación, transformación social y servicios.
“Desde FEDER queremos agradecer a Kyowa Kirin su apoyo a nuestra entidad y al colectivo de personas que conviven con alguna patología poco frecuente, ya que, a través de su apoyo en nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras y en nuestra XI Carrera por la Esperanza que celebramos el pasado 1 de marzo en Madrid, se conseguirá visibilizar esta realidad e impulsar la transformación social” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, Kyowa Kirin ha contribuido a la creación de la XI Carrera por la Esperanza que tuvo lugar en la Casa de Campo de Madrid y reunió a más de 2.500 corredores que sumaron kilómetros por la sensibilización de las patologías poco frecuentes. Gracias al patrocinio de Kyowa Kirin se ha conseguido trasladar las enfermedades raras a principales políticos agentes políticos pues, Alberto Tomé, Director General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid acudió a la carrera para acompañar a los participantes y además, fue el encargado en dar el pistoletazo de salida a los corredores.
Por otro lado, a través de este evento apoyado por Kyowa Kirin, se ha incrementado la cohesión de las entidades del movimiento asociativo ya que, en la XI Carrera por la Esperanza se habilitó un espacio para que las asociaciones pudiesen compartir un entorno común para intercambiar conocimientos y experiencias, así como, concienciar a los participantes sobre las enfermedades raras.
Por todo ello, FEDER quiere agradecer a Kyowa Kirin todo el camino recorrido conjuntamente para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara y trasladar a la sociedad las necesidades comunes del colectivo de las patologías poco frecuentes como son, el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.
Conoce más sobre Kyowa Kirin
Durante varios años, ProStrakan ha formado parte del grupo Kyowa Kirin, una compañía farmacéutica afincada en Japón. Siguiendo con su compromiso de convertirse en una organización global de especialidades farmacéuticas, Kyowa Kirin está armonizando todas sus afiliadas a nivel mundial, y desde abril de 2016, ProStrakan se denomina Kyowa Kirin.
El objetivo de Kyowa Kirin es contribuir a la salud y el bienestar de las personas en todo el mundo. Nuestra misión es responder a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales sanitarios que luchan en primera línea contra enfermedades sin un tratamiento efectivo.
Última actualización 19/03/2020
Fuente: FEDER Kyowa Kirin se vuelve a comprometer con las enfermedades poco frecuentes en su Día Mundial
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