Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Lanzamos su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la cual,se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.
El Día Mundial, que se celebra cada 28 de febrero, en esta ocasión, tiene lugar el 29 al ser bisiesto, y con motivo de esta fecha, la organización aterriza en España una movilización internacional que en 2019 estuvo secundada por más de 100 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.
La campaña que se lanza hoy “está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, el Día Mundial cuenta con el apoyo de más de 70 empresas, instituciones y fundaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias, las cuales, muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por esta razón, Carrión afirma: “Queremos dar las gracias a todas ellas por su apoyo y colaboración ya que, a través de ellas, se logra impulsar el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías”
Un recorrido por los 20 años de la Federación
El Día Mundial cierra la etapa más relevante de nuestra Federación, nuestro XX aniversario, por esta razón, esta campaña hace referencia a estos veinte años de trabajo conjunto con el movimiento asociativo, trasladando las prioridades que les han acompañado durante estas dos décadas como son: la obtención de un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.
Además, queremos reconocer a los embajadores solidarios que nos han acompañado durante este tiempo como: Alexandra Jiménez, Almudena Cid, Andrés Iniesta, Christian Gálvez, David de María, David Villa, Eva González, José Mota, Santiago Segura, Sergio Dalma y Vicente del Bosque. Todos ellos nos han apoyado y se han involucrado con el colectivo para impulsar la visibilización de las enfermedades raras y así, garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna de ellas.
“Es todo un orgullo contar con personas como nuestros embajadores, ya que, a través de su implicación se hace visible el trabajo que hemos realizado durante estos veinte años, consiguiendo implicar a la sociedad en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna patología poco frecuente” agradece Carrión.
Las 368 entidades de FEDER, protagonistas de la campaña
El lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ enmarcará este día mundial, con el que se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.
Precisamente, con esta movilización, se pondrá en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 años desde la creación de FEDER “Las entidades han promovido el desarrollo de registros por patologías y de ensayos clínicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagnóstico y tratamiento. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social” recuerda Carrión.
Además, las asociaciones realizarán, con motivo del Día Mundial, cientos de actividades de sensibilización por toda la geografía española para trasladar los mensajes principales de la campaña y así, poder dar voz a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara.
Más de 70 entidades se comprometen con las enfermedades raras
Agradecemos el apoyo de: Johnson & Johnson, Janssen, Boehringer Ingelheim, Takeda, Sanofi Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, ONG Otromundoesposible, Tmsystem, Aquadeus, Fundación Mutua madrileña, BBVA, Gala abrazos solidarios, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Bankia, Recordati, PTC Therapeutics, Sobi, Amicus, Alexion, Chiesi, Fundación ONCE, Fundación Montemadrid, Novartis, KIA, Groupon, AKCEA, En Ruta por las Enfermedades Raras, Alnylam, Paradigma Digital, Help, Mahou, Bayer, Biogen, Pfizer, CSL Behring, Celgene, Pharma International, Ipsen, AELMHU, Esteve, MSD, Nacex, Worldcoo, Centogene, Oximesa, Consejo Oficial de Colegios Oficiales de Farmaceúticos , Fasga social, Sacyr fluor, Bidafarma, 47 Ronin, GSK, Acceso, ARC Racing, Alfa Acacias, Minoryx, Avexis, Roche, Incyte, Junta de Andalucía, Ayuntamiento de Sevilla, Generalitat de Cataluña, Diputación de Barcelona, Junta de Extremadura, Diputación de Badajoz, Comunidad de Madrid, Salud Madrid, Región de Murcia, Generalitat Valenciana, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Guipúzcoa
Última actualización: 04/02/2020
Fuente: FEDER ¡Ya está aquí! Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 'Crecer contigo, nuestra esperanza'
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