Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos adherir a esta jornada para apoyar al colectivo de pacientes y familiares.
En España, por ejemplo, se estima que más de 4.000 personas tienen Enfermedad de Huntington y más de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la patología porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma.
La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 años, aunque aproximadamente un 10% de las personas desarrollan síntomas antes de los 20 años de edad (EH juvenil) y otro 10% después de haber cumplido los 55 años (EH de inicio tardío). Es poco frecuente que aparezcan síntomas antes de los diez años de edad (EH infantil).
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad mortal que va progresando de forma gradual y lenta. La esperanza de vida es de 15 a 20 años, pero varía de una persona a otra.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este día para transmitir toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Enfermedad de Huntington y a sus familiares. Además de aplaudir el trabajo de las entidades del movimiento asociativo quienes luchan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Las entidades del movimiento asociativo son un pilar fundamental para las personas que conviven con esta enfermedad pues, proporcionan información y orientación sobre la patología, ofrecen terapias no farmacólogicas que ayudan a ralentizar el progreso de la enfermedad, además de crear campañas de sensibilización para que la población conozca más sobre ella. Todo esto es gracias a la, Asociación de Corea de Huntington Española, la Associació Catalana de Malaltia de Huntington, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León y la Asociación Cordobesa para la investigación de Corea de Huntington.
Última actualización 13/11/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
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