Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: A partir de mañana se celebra en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes, en el que se abordará la situación de estas patologías y de los medicamentos huérfanos en esta parte del mundo. Además, se darán a conocer proyectos internacionales de interés como los centros de recursos y servicios sociales especializados en la atención multidisciplinar.
La octava edición de este encuentro servirá para poner en común la situación que viven los 42 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en los países iberoamericanos. Esta jornada, liderada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Universidad Católica de Murcia (UCAM), será una oportunidad para reunir a diferentes agentes internacionales quienes ofrecerán sus experiencias para trabajar de una manera global e integral en el abordaje de estas patologías.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaborará con este congreso y participará activamente en el mismo junto a alianzas internacionales como la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS) o la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Este encuentro será una oportunidad para dar a conocer la situación de Iberoamérica y Latinoamérica pues, actualmente los pacientes se encuentran en una situación difícil ya que, sin ir más lejos, no disponen de una definición común de ‘Enfermedad rara’. Esto dificulta el diagnóstico de las personas con estas patologías y como consecuencia de ello, el acceso a tratamiento, creando de esta manera barreras que impiden la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
Se realizarán mesas redondas donde expertos procedentes de diferentes centros de trabajo nacionales e internacionales, abordarán la atención de las personas con enfermedades raras y se expondrán los retos y desafíos a los que se enfrentan los pacientes de Guatemala y Colombia.
El conocimiento impulsa la mejora de la calidad de vida de las personas
La Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER) comprende la importancia del conocimiento para impulsar la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Es por ello que uno de los grandes protagonistas del encuentro será el Estudio sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica (ENSERio LATAM), una investigación que permitirá conocer la realidad de estas y establecer mapas de recursos para garantizar el bienestar de los pacientes.
Con este estudio se pretenden centrar los esfuerzos en la recopilación de datos que permita conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y la de sus familiares en Latinoamérica. Gracias a ello, se conseguirá recopilar información sobre los centros sanitarios y profesionales que atienden a esos pacientes para construir un mapa de recursos que permita conocer las necesidades del colectivo y poder abordarlas.
El trabajo global, clave para el abordaje de las ER
Gracias a estos encuentros internacionales, se consigue reforzar las relaciones entre las alianzas nacionales e internacionales que trabajan por el bienestar de los pacientes y familiares, pudiendo crear sinergias que impulsen un abordaje integral y global de estas patologías. Además, se permite la puesta en común de las diferentes realidades que actualmente existen en las enfermedades poco frecuentes pudiendo profundizar en las necesidades comunes del colectivo.
La constitución de ALIBER tuvo lugar hace ya seis años en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado también en Murcia, concretamente en Totana (España) y organizado por FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
Desde entonces el evento se ha realizado anualmente, rotándose el país anfitrión. En octubre de 2014, la Federaçao de Doenças Raras (FEDRA) organizó el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en junio de 2015 la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), realizó el III Encuentro, en Guadalajara, y en el mes de septiembre de 2016, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo. El V Encuentro fue organizado por el Instituto Vidas Raras en Río de Janeiro, Brasil, en octubre de 2017, y el VI en Bogotá de la mano de organizada por 16 organizaciones colombianas de pacientes y por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.
Última actualización: 12/11/2019.
Fuente: FEDER El movimiento iberoamericano de enfermedades raras se cita en Murcia para definir una hoja de ruta conjunta
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