Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kabuki, para visibilizar la realidad con la que conviven las personas que tienen esta condición genética rara y sus familiares, por ello, FEDER deseamos sumarnos a esta jornada para apoyar al colectivo de pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a las entidades del movimiento asociativo.
Desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para reconocer el trabajo de las asociaciones que luchan para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Kabuki. Además, queremos transmitir toda nuestra fuerza a los pacientes y familiares.
El síndrome de Kabuki se cree que afecta a 1 de cada 32.000 personas y generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento posnatal lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas. Las personas con Kabuki son más propensas que la mayoría de las personas a verse afectadas por una serie de afecciones médicas y muestran características musculoesqueléticas y faciales distintivas.
El trabajo de las entidades es esencial para garantizar el bienestar del colectivo de pacientes y de familiares, ya que, se esfuerzan para impulsar la divulgación del síndrome, crean lugares de encuentro para el entorno de las personas con esta enfermedad poco frecuente con el objetivo de compartir experiencias y ofrecer apoyo. Esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como la Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki.
Actividad enmarcada en el Día Internacional
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki, enmarcado en esta jornada, celebrará el próximo 25 de octubre la III Jornada Médica- Formativa sobre esta enfermedad, que tendrá lugar en Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos.
El objetivo de este encuentro es la divulgación del Síndrome de Kabuki, sus afecciones clínicas, la presentación de una guía médica y la presentación de proyectos de investigación.
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con los pacientes que conviven con Síndrome de Kabuki en su Día Mundial
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