Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a la sensibilización de la población y a la difusión de información acerca de esta patología.
El síndrome de Kleefstra se caracteriza por déficit intelectual, hipotonía infantil, retraso en el desarrollo, rasgos faciales característicos, dificultad o retraso en la comunicación.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes y familiares que conviven con Síndrome de Kleefstra. Además, queremos reconocer el trabajo de las entidades que conforman el movimiento asociativo” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las asociaciones forman parte fundamental para pacientes y familiares ya que, se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de todos ellos. Además, trabajan cada día para construir un futuro donde la ilusión y la esperanza sean las protagonistas ya que, a través de su labor, tratan de impulsar la investigación científica. Todo esto es gracias a entidades como la Asociación Síndrome de Kleefstra Madrid (asKLEmad)
Sensibilización por el Día Mundial
La Asociación Síndrome de Kleefstra Madrid (AsKLEmad), con motivo de esta jornada, ha preparado material informativo acerca de esta enfermedad poco frecuente para visibilizar sus causas, sus manifestaciones y sobre todo para concienciar sobre la importancia de la investigación. Además, a través del contenido, la población también podrá conocer los proyectos que realiza la entidad para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Última actualización 17/09/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
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