Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente el anuncio, por parte del CatSalut, de la apertura de dos nuevas convocatorias para construir Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC’s) en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias.
Tal y como indican desde el CatSalut, las XUECs son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada red está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y reúne diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y experiencia en el abordaje multidisciplinar de estas patologías.
Estas redes «uno de los grandes logros en los últimos años de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias que trabaja por estas patologías desde hace una década y desde donde comenzaron a gestarse las XUEC’s hasta 2017, momento en que se designó la primera de ellas», ha explicado Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y miembro de dicha comisión.
A este precedente le siguió la designación, de dos redes más: una sobre enfermedades metabólicas y otra sobre enfermedades renales. Ahora, con la convocatoria de dos redes más, «las XUECs se configuran cada vez más como un auténtico ejemplo de cómo abordar la atención integral que requieren las enfermedades raras» ha subrayado Ripoll.
De hecho, el valor de esta iniciativa ha sido tal para el colectivo de pacientes que desde FEDER consideran el modelo como «pionero» y así lo reconocieron en su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado febrero. En este marco, otorgaron «un reconocimiento a la labor en el Hospital Universitario Parc Taulí así como a la labor del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu, dos de los cuales forman parte de este modelo de trabajo en red» en palabras de la representante de FEDER. Desde la organización española reconocen, además, «la voluntad de los profesionales catalanes que han apostado por trabajar en red para llegar de verdad a nuestras necesidades».
Tendiendo puentes de experiencia a Europa
Este modelo de atención que actualmente se está desplegando en Cataluña se desarrolla de forma paralela a la línea estratégica europea de la mano de las Redes de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés).
A día de hoy, Cataluña participa en 16 Redes Europeas de Referencia a través de más de 20 Centros, Servicios y Unidades de Referencia. «Gracias a su excelencia e iniciativa, Cataluña se ha situado así como la puerta de entrada a otros puntos de la geografía a estas redes, al intercambio del conocimiento sobre enfermedades minoritarias y a una atención de calidad para todas las personas que convivimos con ellas» ha recordado Ripoll.
Última actualización: 17/09/2019.
Fuente: FEDER Cataluña contará con 5 redes de experiencia clínica en enfermedades raras
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