Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trabajar junto a los pacientes, familiares y las entidades y de esta forma, conseguir objetivos comunes.
La HHT es una enfermedad genética con herencia autosómica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAV) si son complejas o de mayor tamaño.
Estas anomalías vasculares pueden asentar en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. No todos los pacientes presentan la misma clínica aun perteneciendo a la misma familia.
Las manifestaciones más comunes son, la epistaxis (sangrados de nariz), telangiectasias mucocutáneas (Pequeñas dilataciones redondas de los vasos capilares), malformaciones arteriovenosas pulmonares, malformaciones vasculares hepáticas y telangiectasias gastrointestinales.
Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes y familiares, además reconocemos el trabajo de la asociación HHT España que trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas con HHT , fomentando la prevención de las complicaciones derivadas de la enfermedad, apoyando las diferentes líneas de investigación existentes en España, además de informar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente.
Más sobre la Asociación HHT España
La Asociación HHT España pretende convertirse en el referente nacional en el apoyo a los enfermos y familiares con HHT. Esta entidad tiene como objetivos, la comunicación de los afectados entre sí, promover la investigación de la enfermedad, promover la información social sobre las características y la existencia de la enfermedad, establecer comunicación con otras asociaciones internacionales y equipos de investigación.
Última actualización 21/06/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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